3. joulukuuta 2013

Aukeavatko ovet myös vammaisille?

Tänään vietetään jälleen kansainvälistä vammaisten päivää. Tällä kertaa teemana on:” Riko rajoja, avaa ovia”. Arvioiden mukaan maailmassa elää yli miljardi vammaista ihmistä, mikä on noin 15 prosenttia koko maailman väestöstä. Me vammaiset olemme siis oikeastaan suuri vähemmistö – ja valitettavasti yhä edelleen yksi syrjityimmistä ja syrjäytetyimmistä sellaisista.

Vaikka YK:n yleissopimus vammaisten oikeuksista hyväksyttiin jo joulukuussa 2006, ja kyseinen sopimus astui voimaan 3.5.2008 yli kahdenkymmenen maan ratifioitua sen (Suomi ei ole vieläkään sitä tehnyt), vammaisten henkilöiden elämää rajoittavat ja vaikeuttavat yhä monenlaiset esteet. Korkeita kynnyksiä, jyrkkiä portaita, kapeita ovia ja ahtaita vessoja löytyy edelleen liian paljon. Ja, mikä pahinta tällaiset näkyvät syrjivät rakenteet ovat usein osoitus siitä, että yhteiskunnan asenneilmapiiri on vammaisvastainen, tai vähintäänkin välinpitämätön. Paljon on siis vielä tehtävää ennen kuin tasapuolinen kohtelu on taattu kaikilla elämänalueilla. 

Kysymys on ennen kaikkea ihmisoikeuksista; liikkumisvapaudesta, oikeudesta koulutukseen ja työssäkäyntiin. Vammaisille henkilöille halutaan siis itse asiassa taata vain ne oikeudet, jotka on aiemmissa ihmisoikeussopimuksissa vahvistettu kaikille ihmisille kuuluviksi. Miksi sitten me vammaiset emme ole niitä vieläkään täysin saavuttaneet?  Suomessa tilanne on onneksi monessa asiassa varsin hyvä vaikkapa kehitysmaihin verrattuna. Meillä esimerkiksi jokainen lapsi on oppivelvollinen, mutta kehitysmaissa vain noin joka kymmenes vammainen lapsi käy koulua. Täysi osallistuminen ja tasa-arvo ovat kuitenkin kaukana myös täällä pohjolassa.

Inkluusiosta on puhuttu jo pitkään, mutta silti kaikki lähikoulut eivät ole valmiita vielä tänäänkään avaamaan oviaan pyörätuolilla liikkuvalle oppilaalle. Myös monet harrasteryhmät kokoontuvat esteellisissä tiloissa. Jos esimerkiksi konsertti- tai teatterisaliin sattuu pääsemään vaivattomasti apuvälineen kanssa, eri asia on sitten se, mitä ”invapaikalta” pystyy näkemään ja kuulemaan. Ravintola saattaa toki olla fyysisesti helposti saavutettavissa, mutta normaalista poikkeavasti liikkuvan potentiaalisen asiakkaan matka katkeaa usein jo ovelle, kun hänen oletetaan olevan joko paloturvallisuusriski tai lääkkeiden suurkuluttaja – tai ainakin liian humalassa. Kun vammainen henkilö etsii tarpeisiinsa sopivaa asuntoa, ei ole tavatonta, että hän kokee olevansa asiakkaana alempiarvoinen kuin ns. terveet. Hissittömyyttä kun ei juurikaan pahoitella, ja vedotaan helposti siihen, että ”teille vammaisillehan on olemassa ihan omiakin taloja, mene sinne”. Tällainen kommentti edustaa nimby –ilmiötä (siis ei minun takapihalleni –ajatusta), joka on edelleen valitettavan hyvin voimissaan. Se osoittaa mielestäni hyvin senkin, että vammaiset ihmiset nähdään ikään kuin yhtenä ryhmänä, ei ainutkertaisina yksilöinä. 

Missä määrin yhteiskuntamme on avoin myös vammaisille? Tämä riippuu osittain myös meistä itsestämme. Vaadimmeko yhdenvertaista kohtelua? Meidän ei pidä ajatella, että emme voi vamman vuoksi tehdä jotakin tai, ettei meidän kuulukaan päästä joka paikkaan. Sen sijaan meidän tulee rohkeasti rikkoa rajoja ja avata ovia. Vain niin voimme osoittaa, mitä todella haluamme ja mihin kaikkeen pystymme. Kaikki ovet eivät aukea välttämättä heti, mutta aina kannattaa yrittää. Niinhän sitä sanotaan, että yhden oven sulkeutuessa jokin toinen avautuu. Siihen kannattaa uskoa. Ennakkoluulojen juuret ovat usein tietämättömyydessä, joten tietoa lisäämällä voimme edistää yhteiskuntamme kehittymistä entistä paremmaksi. Saavutettavuus on kaikkien etu – kunpa arkkitehditkin vihdoin ymmärtäisivät sen. Esteiden puuttumisen kun ei todellakaan tarvitse merkitä esteettisyysvajetta. Kysymys on ennen kaikkea tahdosta ja taidosta, ei niinkään rahasta, vaikka taloudellisiin seikkoihin yleensä esteettömyyskeskusteluissa vedotaankin.

Viimeaikaiset säästösuunnitelmat uhkaavat kaventaa vammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksia entisestään, sillä jokainen vähennetty kuljetuspalvelumatka ja avustajatunti tai esteellinen rakennus ja palvelu, on askel taaksepäin matkalla kohti tasavertaista kansalaisuutta ja aktiivista osallisuutta. Pidetään siis ääntä oikeuksista, jotka kuuluvat kaikille – yksittäisiin ominaisuuksiin katsomatta. Avattavia ovia ja rikottavia rajoja riittää!



20. marraskuuta 2013

Jokaisella lapsella on oikeus osallistua – vai onko?

Tänään vietetään jälleen lapsen oikeuksien päivää. Tänä vuonna kansallisena teemana ovat vammaisten lasten ja nuorten oikeudet sloganilla: Mukana. Jokainen lapsi. Esteetön vapaa-aika kaikille! Mukana –kampanjan tarkoituksena on parantaa vammaisten lasten mahdollisuuksia osallistua harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan. Teema on tärkeä, sillä jokainen lapsi haluaa harrastaa jotakin ja viettää aikaa kavereiden kanssa. Oikeus vapaa-aikaan onkin yksi YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa määritellyistä jokaiselle lapselle kuuluvista ihmisoikeuksista. Myös vammaisten ihmisoikeussopimuksessa eli YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa yleissopimuksessa mainitaan erikseen vammaisten lasten oikeus osallistua yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa leikki-, virkistys-, vapaa-ajan ja urheilutoimintaan. Suomi on toistaiseksi vain allekirjoittanut ko. sopimuksen, joten sen ratifiointi antaa edelleen odottaa itseään. Sillä välin onkin hyvä hetki tehdä yhteistyötä hyvän asian puolesta. 

Mielekäs vapaa-aika ja hyvät kaveruussuhteet ovat eväitä hyvään elämään. Ne luovat pohjaa myös vahvalle itsetunnolle ja itsenäistymiselle. Sen sijaan etenkinkin toistuva kokemus siitä, että lapsi jätetään joukon ulkopuolelle, jättää usein varsin pitkäkestoiset jäljet. Syrjityksi tullut lapsi luulee helposti olevansa ihmisenä huonompi kuin muut, mikä voi pahimmillaan johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen. Aikuiset ovatkin avainasemassa siinä, että myös jokainen vammainen lapsi saa olla aidosti mukana – mahdollisuuksia leikkiin, pelaamiseen ja muuhun harrastamiseen kyllä on, kunhan tahtoa erilaisten osallistumismahdollisuuksien tarjoamiseen löytyy.  

Ensi vuoden huhtikuun loppuun asti jatkuvan kampanjan keskeisin kohderyhmä on harrastus- ja vapaa-ajan toimintoja järjestävät tahot, joita kannustetaan tekemään toiminnastaan esteetöntä. Kaikilla ei ole välttämättä siihen tarvittavaa tietoa ja osaamista, joten on hienoa, että eri alojen toimijoille on koostettu tietopaketteja. Lisää tietoja Mukana –kampanjasta löydät täältä

UNICEF julkaisi toukokuussa 2013 vuosiraportin, jossa käsiteltiin maailmanlaajuisesti vammaisten lasten oikeuksia. Valitettavasti raportissa on monia suosituksia, jotka eivät toteudu Suomessakaan. Lapsen ihmisoikeudet ovat kuitenkin kaikille yhteiset, joten ne eivät saisi olla riippuvaisia esimerkiksi siitä, onko lapsella jokin vamma vai ei. Meillä on edelleen paljon työtä vammaisten lasten oikeuksien parantamisessa. Vammaiset lapset ja nuoret kun eivät edelleenkään juurikaan pääse osallistumaan omaa elämäänsä koskevaan päätöksentekoon. Ja syrjintää esiintyy yhä useilla elämän osa-alueilla; fyysisiä ja asenteellisia esteitä on vielä 2010-luvullakin aivan liikaa. Erityisen huolestuttavaa on, että sosiaali- ja terveyspalveluissa on viime aikoina ajauduttu tilanteisiin, joissa vammaisten lasten perheet ovat joutuneet tekemään itsestään perusteettomia lastensuojeluilmoituksia saadakseen lakisääteisiä tukia ja palveluja. On ikävää, kun vammaisille nuorille tarjotaan edelleen helposti mahdollisuuksia opiskella vain joillakin tietyillä aloilla ja joihinkin heille ”sopiviksi katsottuihin” ammatteihin, eikä vaikkapa taiteellisesti lahjakkaan nuoren omien taipumusten toteuttaminen näin ollen välttämättä onnistu. Olisi tärkeää välittää sanomaa siitä, että vammainen nuori voi pärjätä elämässä siinä missä vammattomat ikätoverinsakin – ja toteuttaa itseään haluamallaan tavalla. Valitettavasti paljon on kuitenkin kiinni siitä, kuinka kova taistelutahto nuorella itsellä on, ja kaikki eivät välttämättä jaksa jatkuvasti taistella oikeuksiensa puolesta. Siksi olisi jo korkea aika tehdä jotakin konkreettista asioiden parantamiseksi.

Vammaiselle lapselle tehdään toki monenlaisia suunnitelmia: terveydenhuollossa kuntoutussuunnitelma, päivähoidossa varhaiskasvatussuunnitelma, sosiaalitoimessa palvelusuunnitelma, ja koulussa henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) ja pedagoginen suunnitelma.  Vaikka edellä mainittujen suunnitelmien tarkoitus on hyvä – taata lapsen oikeuksien toteutuminen ja yhdenvertaiset mahdollisuudet – tilanne on ongelmallinen. Suunnitelmat kun eivät ole päätöksiä, ja varojen puutteessa monet suunnitelmat toteutuvat käytännössä vain osittain.

Kuntien välillä on edelleen suuria eroja vammaisten lasten tarpeiden arvioinnissa ja varojen priorisoinnissa. Tämä on johtanut siihen, että eri puolilla maata asuvat vammaisten lasten perheet ovat keskenään eriarvoisessa asemassa. Joissakin kunnissa vanhemmat joutuvat kuljettamaan lapsiaan harrastuksiin ja toimimaan myös avustajina, samalla kun toisissa kunnissa lapsille myönnetään sekä kuljetuspalveluja että henkilökohtaista apua.  Onko kysymys iästä? Ei, sillä vammaispalvelulaissa ei ole ikärajoja. Kaiken lähtökohtana tulisi olla yksilölliset tarpeet. Jos sosiaalityöntekijä on sisäistänyt tämän, vammaisen lapsen perheen palvelut ovat todennäköisesti sekä tarkoituksenmukaiset että riittävät. Edellyttäen kuitenkin, että vanhemmat ovat ottaneet vastuun viranomaisten välisestä yhteistyöstä ja selvittäneet, millaisia palveluja heille kuuluu. Mitään kun ei edelleenkään tulla tarjoamaan. Onko sitten ihme, jos vanhemmat uupuvat juostessaan luukulta toiselle ja täytellessään milloin mitäkin papereita? Tähän liittyen voisi esittääkin toiveen, että kaikki vanhemmat, joilla on vammainen lapsi, saisivat olla ennen kaikkea vanhempia omille lapsilleen – ilman jatkuvaa byrokratiaa. Lasten kohdalla on sentään onneksi ymmärretty jo aika hyvin se, että vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi, eikä esimerkiksi kuntoutuksen kohde. Mukana –kampajakin edistänee osaltaan tätä näkemystä  – ja hyvä niin.

Oikein hyvää lapsen oikeuksien päivää! Ja pidetäänhän huolta siitä, että lasten oikeuksia kunnioitetaan ihan joka päivä. Jokainen lapsi on ehdottomasti sen arvoinen.

 ”Jokainen lapsi on kuin tuulen mukana liitelevä perhonen.
Jotkut niistä lentävät korkeammalla kuin muut,
mutta kukin niistä lentää parhaan kykynsä mukaan. 
Miksi siis vertaisimme niitä toisiinsa?
Jokainen on erilainen.
Jokainen on erityinen.
Jokainen on kaunis.”

13. marraskuuta 2013

Sankareita vai surkimuksia?


Viime aikoina vammaisuus on ollut näkyvänä teemana monissa televisio-ohjelmissa. Hyvä niin, sillä olen sitä mieltä, että vammaisuus saa todellakin näkyä ja kuulua eri medioissa. Hyvää näissä tuoreissa ohjelmissa on ollut ennen kaikkea se, että jonkin vamman omaavat ihmiset ovat esiintyneet niissä aidosti omana itsenään, oli kyseessä sitten epävakaan persoonallisuuden omaava itseään etsivä nuori liikuntavammainen nainen, freestylehiihto-onnettomuudessa vakavasti loukkaantunut mies tai joukko eri vammojen vuoksi työhön kelpaamattomiksi leimattuja, mutta työkykyisiä ja työhaluisia ihmisiä.

Tässä viittaan siis seuraaviin ohjelmiin: Dokumenttiprojekti: Tiikeriä etsimässä, jonka ensiesitys oli 4.11., Sarasvuo: vieraana Pekka Hyysalo 8.11. ja MOT: Kelvottomat vammaiset 11.11. Näille ohjelmille yhteistä oli sekin, että ne saivat katsojissa aikaan voimakkaita tunteita. Ja ainakin kaksi ensin mainittua ohjelmaa synnytti vilkasta keskustelua myös sosiaalisessa mediassa – eikä mikään ihme.

Tiikeriä etsimässä oli suorastaan pysähdyttävä kuvaus kovia kokeneen nuoren yksinäisyydestä ja läheisyydenkaipuusta. Minulle kyseinen dokumentti ei ollut ensisijaisesti tarina liikuntavammaisen nuoren taistelusta itsenäisyytensä puolesta vaan mieleltään järkkyneen ihmisen kamppailusta itsensä ja ennen kaikkea traumaattisen menneisyytensä kanssa. Ohjelma oli oikeastaan avustajiinsa ripustautuvan ja seksityöstä lohtua hakevan nuoren naisen hätähuuto. Ohjelmaa katsoessa mieleen nousi monia kysymyksiä, joihin dokumentista ei löytynyt vastauksia. Päällimmäisenä oli ihmetys siitä, saako päähenkilö minkäänlaista apua mielenterveydellisiin ongelmiinsa, henkilökohtaisten avustajien ja fysioterapeutin työnkuvaan kun ei kuuluu psyykkisten ongelmien hoitaminen.  Kysymyksiä herättivät myös dokumentissa mainitut taloudelliseen tilanteeseen liittyvät haasteet. Kaikkia päähenkilön tekemiä ratkaisuja on mahdoton ymmärtää. Muitakin keinoja esimerkiksi harrastusten rahoittamiseen toki on kuin tuo keinoista äärimmäisin eli maksullisen seksin tarjoaminen. Apua raha-asioiden hoitoonkin löytyy varmasti – eri asia on sitten se, ovatko ihmiset valmiita ottamaan sitä vastaan. Ohjelma oli ajoittain todella ahdistavaa katseltavaa. Toivoa vain sopii, että Heljä saisi sopivan avun turvin elämänsä raiteilleen. Sitä kautta unelmistakin voi tulla totta.

Jari Sarasvuo haastatteli viime torstain ohjelmassaan nuorta urheilijaa, jonka elämä pysähtyi yhteen epäonnistuneeseen hyppyyn. Pekalle ei annettu juurikaan toivoa toipumisesta, mutta tämä sisukas nuori mies on kuntoutunut upeasti – ja tulevaisuudensuunnitelmiin kuuluu maratonin juokseminen. Ei siis ihme, että tämä kaikki sai Sarasvuon ja Toni Wirtasen sanattomaksi tai kyyneleitä katsojien silmiin. Kyllä se sai minutkin hiljaiseksi, vaikka olen itse elänyt vaikean vamman kanssa koko ikäni, enkä voi sietää sääliä tai ylenpalttista tavallisten asioiden taivastelua. Mutta Pekan tarinaa voikin mielestäni pitää todellisena selviytymistarinana, lähes ihmeenä jopa.  Mies itse kutsuukin itseään taistelijaksi – ja se ”titteli” hänelle sopiikin. Koin asian niin, että nimenomaan Hyysalon toipumista ja periksi antamattomuutta ihailtiin ja kunnioitettiin. Ihailtavaa se onkin, sillä niin moni ihminen luovuttaa paljon pienempienkin vastoinkäymisten edessä. Tässä yhteydessä on kuitenkin todettava, että aina ja kaikissa tilanteissa ei oma sinnikkyys ja kova tahtokaan riitä. Kaiken kaikkiaan haastattelu oli varsin inspiroivaa ja positiivista katsottavaa, sillä Pekka tosiaan sopii hyväksi esimerkiksi monille vastavammautuneille – ja sellainen hän haluaa ollakin. Pekan tarina kun on oivallinen osoitus siitä, että aina kannattaa yrittää taistella tiensä takaisin elämään, oli tilanne sitten miten paha tahansa.

Olen täysin samaa mieltä. Surkuttelu ei auta, eikä tarpeeton jalustalle nostaminen aidosti voimaannuta ketään, mutta ansaittu kannustus – ja miksei ihailukin, ovat hyviä elementtejä, joiden varaan voi rakentaa elämäänsä eteenpäin. Oletan, ettei tässä asiassa ole suurtakaan merkitystä sillä, onko henkilöllä jokin vamma tai ei.

Maanantain MOT puhutteli vahvasti jo otsikollaan ”Kelvottomat vammaiset”. Ohjelmassa käsiteltiin varsin ihmisläheisesti sitä tosiasiaa, että vammaisten ja muiden osatyökykyisten joukosta löytyy lukuisia hyvin koulutettuja, työkykyisiä ja työhaluisia henkilöitä. Itse asiassa tämä ”piilossa oleva” työvoimareservi käsittää noin 90 000 ihmistä. Koko ajan puhutaan työurien pidentämisen välttämättömyydestä. Mutta, entä jos työura ei pääse kunnolla edes alkuun? Miksi näiden ”kelvottomiksi” leimattujen kansalaisten työllistyminen sitten on niin korkean kynnyksen ja kovan työn takana?Syitä on monia, mutta valitettavasti viranomaisten nuiva suhtautuminen on yksi keskeisimmistä esteistä. Jotain onneksi sentään yritetään tehdä vammaisten työllistymisen helpottumiseksi, mutta nähtäväksi jää, muuttuuko tilanne paremmaksi. Ammatillinen kuntoutusjärjestelmämme on tällä hetkellä joka tapauksessa liian pirstaleinen, ja TE-toimistot eivät vielä juurikaan palvele vammaisia työnhakijoita. Yhteistyö eri tahojen kesken yskii vielä toistaiseksi pahasti. Myös työnantajat ovat usein skeptisiä eri tavoin vammaisten ihmisten kykyjen suhteen. Pärjäämiseemme ei uskota kovinkaan helposti. Joudumme jatkuvasti todistelemaan, että mekin voimme tehdä työtä, kun vain saamme siihen mahdollisuuden.

Ohjelma osoitti koskettavasti myös sen, että työkyvyttömyyseläkkeelle ei aina päästä. Sen piiriin voidaan myös joutua. Yhteiskunnassa ajatellaan liian helposti, että kerran työkyvyttömyyseläkkeelle siirryttyään henkilö pysyy lopun ikänsä työelämän ulkopuolella. Tämä on lyhytnäköistä, sillä vammaisten työllistäminen tarjoaisi yhden ratkaisun paljon puhuttuun kestävyysvajeeseen. Kelan kuntoutuspäällikkö totesi ohjelmassa osuvasti, että nuorelle myönnetty työkyvyttömyyseläke on itse asiassa köyhyystuomio. Työllistymisessä on kysymys paitsi työnteosta ja toimeentulosta, niin myös koko elämästä. Työ kun antaa ihmiselle ennen kaikkea tunteen siitä, että hän kelpaa johonkin.

MOT tarjosi jälleen kerran paljon ajateltavaa. Toivottavasi sekä päättäjät että työantajat heräisivät vihdoinkin ymmärtämään, kuinka paljon käyttämätöntä potentiaalia monissa vamman omaavissa henkilöissä piilee. Se, että vammaisuus nähtäisiin työelämässä vajavuuden sijaan vahvuutena, on kuitenkin vielä kaukana. Entä, jos lähdettäisiinkin liikkeelle siitä tavoitteesta, että meidät kaikki nähtäisiin ensisijaisesti ihmisinä? Luuserin leimaa otsaansa tai sankarin viittaa hartioilleen meistä tuskin kukaan haluaa. No, toisaalta sanotaanhan se laulussakin: ”Me ollaan sankareita elämän – ihan jokainen.” Tuohon lauseeseen kiteytyy oikeastaan loppujen lopuksi aika hyvin se, mitä edellä mainitut ohjelmat minulle viestittivät.

20. lokakuuta 2013

Uskallatko olla oma itsesi?


Aina silloin tällöin ihmisten kuulee sanovan, että he ovat juuri sellaisia kuin ovat – tai ainakin yrittävät olla. Hyvä tavoite ihan jokaiselle meistä. Miten voimme säilyttää aitouden ja olla esittämättä jotakin muuta kuin oikeasti olemme? Kaikki lähtee oikeastaan itsensä hyväksymisestä, vikoineen päivineen. Kyse on siis hyvästä itsetunnosta, joka näkyy muun muassa itsensä arvostamisena.  Itsetunto on yksi persoonallisuuden keskeisimmistä ominaisuuksista, mutta  arvoamme ihmisenä tai onnistuneisuuttamme elämässä ei tule mitata sen perusteella. Itsetunto kun on aina vain yksi ominaisuus monien muiden piirteiden joukossa. Vaikka hyvä itsetunto helpottaakin elämää, heikko itsetunto ei automaattisesti tarkoita epäonnistumista elämässä. Se ei ole luuserin merkki. Heikonkin itsetunnon kanssa voi opetella pärjäämään, ja sitä on mahdollista myös vahvistaa.

Hyvä itsetunto merkitsee positiivista realismia omiin mahdollisuuksiin ja rajoitteisiin liittyen. Hyvällä itsetunnolla varustettu yksilö ei kuitenkaan näe itseään yltiöpositiivisessa valossa tai nosta itseään toisten yläpuolelle. Hyvä itsetunto on siis myönteinen, mutta samalla totuudenmukainen arvio itsestä. Se muodostaa vankan perustan vahvalle omakuvalle. Näin ollen omien heikkouksien ja puutteiden havaitseminen ei romuta itseluottamusta, eikä tuota ylitsepääsemätöntä ahdistusta. Heikkouksiakin huomatessa yksilön arvio itsestä on myönteisesti sävyttynyt. Omat hyvät ominaisuudet näyttäytyvät loppujen lopuksi huonoja tärkeämpinä.

Itsetunto - tai yhtä lailla sen puute - vaikuttaa toimintaamme ja ratkaisuihimme minäpystyvyydeksi kutsutun ominaisuuden kautta. Ihmisen oma toiminta ja sen seuraukset vaikuttavat puolestaan henkilön itsetuntoon. Näin ollen hyvä tai huono itsetunto johtaa usein itseään vahvistavaan kehään. Hyvä itsetunto siis usein lisää valmiuksia nähdä omat kyvyt sekä mahdollisuuksia ympärillään. Huono itsetunto taas vastaavasti kaventaa mahdollisuuksia, kun oma kyvykkyys jää helposti huomaamatta.

 Se, millaisena itsemme näemme, on usein vahvasti riippuvainen siitä, miten toiset ihmiset meidät näkevät. Jos emme saa ympärillämme olevilta ihmisiltä tukea ja positiivista palautetta – edes silloin tällöin, itsensä hyväksyminen ja omiin mahdollisuuksiinsa luottaminen voi olla vaikeaa. Saattaa käydä niinkin, että yksilö menettää uskonsa vaikutusmahdollisuuksiinsa oman elämänsä suhteen. Pahimmassa tapauksessa hän ei uskalla enää edes yrittää ja luopuu omista päämääristään. Lopulta yksilö alistuu toisten tahtoon, kun hänellä ei ole riittävästi rohkeutta olla oma ainutkertainen itsensä.

Vammaisten ihmisten kohdalla itsensä hyväksyminen saattaa olla erityisen haasteellista, sillä yhteiskuntamme ei ole edelleenkään täysin avoin ihmisten erilaisuudelle. Monet kokevat vammaisuuden edelleen vajavuudeksi, heikkoudeksi tai muuksi puhtaasti kielteiseksi asiaksi. Ja mikä pahinta, usein se johtaa siihen, että tämä yksi ainoa ominaisuus leimaa koko yksilöä – paitsi vammattomien kanssaihmisten, niin myös henkilön omissa silmissä. Valitettavasti vammaisuuden häpeäminen ja peitteleminen on yllättävän yleistä vielä 2010-luvullakin. Kun olen erilaisissa yhteyksissä sanonut, että mielestäni nyt olisi jo korkea aika nähdä vammaisuus vahvuutena, moni on naurahtanut ja katsonut minua pitkään. No, kommentti ei ollut tarkoitettu vitsiksi. Olen edelleen sitä mieltä – ja ihan tosissani. Matkaa tähän tavoitteeseen on toki melkoisesti, mutta eiköhän lähdetä liikkeelle siitä, että uskallamme olla juuri sellaisia kuin olemme. Kun arvostamme itseämme, voimme saada arvostusta myös muilta.
Siispä: Ole rohkea, ole aito. Siinä on ihmisenä elämisen syvin taito.
P.S. Idea tähän kirjoitukseen syntyi ajankohtaisesta asiasta, sillä 21.- 27.10. vietetään jälleen valtakunnallista CP-viikkoa. Tänä vuonna teemana on Arvosta itseäsi. Lisätietoja viikon tapahtumista löydät täältä

20. elokuuta 2013

Lait muuttuvat, mutta mihin suuntaan?




Vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistäminen on taas ajankohtainen asia, vaikka itse asiassa siitä on puhuttu jo vuosia, ja se on ollut maamme vammaispolitiikan päämääränä jo pitkään. Nyt vammaislainsäädäntöä ollaan siis uudistamassa osana valmisteilla olevaa palvelurakenneuudistusta ja sosiaalihuoltolain kokonaisuudistusta. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman työryhmän tavoitteena on laatia luonnos hallituksen esitykseksi ensi vuoden loppuun mennessä. Askel vammaislakien yhdistämistä kohti otettiin muun muassa jo syksyllä 2009, kun vammaispalvelulaista tuli ensisijainen suhteessa kehitysvammalakiin. Samalla vammaisten henkilöiden oikeus saada henkilökohtaista apua parani merkittävästi.

Siinä, missä vammaislakien yhdistäminen on ajankohtainen aihe, sitä on myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifiointi. Keskusteluja näistä kysymyksistä todella kaivataan, sillä paljon on tekemistä ennen kuin vammaiset henkilöt ovat aidosti yhdenvertaisia vammattomien kansalaisten kanssa. Lainsäädäntöämme on muutettava, jotta em. yleissopimus voidaan ratifioida. Tämän vuoden loppuun mennessä pitäisi olla selvillä se, millaisia toimenpiteitä tarvitaan. Selvää on jo nyt, että itsemääräämisoikeutta koskeva lainsäädäntö tulee muuttumaan. Muutoksen tuulet siis todella puhaltavat.

Muutoksen edessä on usein hieman hämmentynyt ja epävarma olo. On ymmärrettävää, että joskus muutos jopa pelottaa. Entä, jos asiat muuttuvatkin huonommiksi? Lainsäädännön kehittämistyössä yksittäinen ihminen tuntee helposti olevansa tuuliajolla.  Etenkin vammaisille henkilöiden tarvitsemien – ja usein vielä välttämättömien – palveluiden kohdalla, asiakkaiden aito kuuleminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää. Kuulluksi tuleminen on tunnustettu myös STM:ssä, joka järjesti tänään Säätytalolla kuulemistilaisuuden vammaislakien yhteensovittamisesta. Monissa puheenvuoroissa oltiin huolestuneita vammaisten lasten oikeuksista ja heidän perheidensä jaksamisesta. Oli hätkähdyttävää kuulla, että perheet saattavat ajautua jopa huostaanottoon ilman todellista lastensuojelullista tarvetta, jos vammaisen lapsen äiti erehtyy ilmaisemaan olevansa väsynyt. Onkin aiheellista kysyä, miksi avun saaminen kotiin tuntuu olevan usein niin kovin vaikeaa? Kustannuskysymys se tuskin on. Millä ihmeen logiikalla sosiaalityöntekijät puolestaan polkevat vammaisten lasten oikeutta osallistua harrastusryhmiin evätessään heiltä henkilökohtaisen avun? Ikärajoja ei nykyisestä vammaispalvelulaista ainakaan löydy. Toivottavasti niin on jatkossakin.

On selvää, että myös jokainen vammainen henkilö on yksilö. Ei ole olemassa esimerkiksi kahta täysin samanlaista kehitysvammaista tai liikuntavammaista ihmistä. Myös jokainen perhe, jossa on vammainen tai pitkäaikaissairas lapsi, on erilainen. Toisilla on enemmän voimavaroja kuin toisilla, ja tilanne voi muuttua nopeastikin. Tilaisuudessa peräänkuulutettiin useaan otteeseen juuri yksilöllisten tarpeiden huomioon ottamisen tärkeyttä, palvelujen joustavuutta ja niiden oikea-aikaisuutta sekä monialaisen yhteistyön merkitystä.  On kohtuutonta, jos perusoikeuksien toteutumista on haettava pitkän ja uuvuttavan oikeusprosessin kautta. Kun vammaispalveluista puhutaan, raha on aina esillä tavalla tai toisella. Onpa joku joskus väläyttänyt ajatuksen, että henkilökohtainen apu pitäisi muuttaa käyttäjille maksulliseksi. No, miltä tuntuisi, jos sinun pitäisi maksaa vaikkapa siitä, että saat aamuisin vaatteet päällesi ja pääset hädän tullen vessaan? Aika järjetön ajatus, eikö vain.
Toivoa sopii, että vammaispalvelut olisivat tulevaisuudessa nykyistä paremmin yksilöllisiin tarpeisiin vastaavia, tilanteiden mukaan muuttuvia ja asiakkaille maksuttomia. Uudelta lainsäädännöltä odotetaan siis paljon, mutta ei syyttä. Eiköhän pian olisi jo korkea aika päästä eroon myös usean luukun labyrintista… Nähtäväksi jää, miten lait muuttuvat, varmaa on vain se, että muutostyö on täynnä haasteita. Ja todelliseen yhdenvertaisuuteen on vielä pitkä matka.

(P.S. Oli hienoa seurata em. kuulemistilaisuutta suorana netin välityksellä, joten eläköön myös vaikeavammaisen osallistumista edistävä teknologia.)

                                                                                            


2. elokuuta 2013

Uskaltaako enää huolestuakaan?



Yhdysvaltojen psykiatriyhdistys on äskettäin julkaissut uuden tautiluokituksen DSM-5:n, jossa on monia uusia  psykiatrisia diagnoosimääritelmiä. Diagnooseissa sinänsä ei ole mitään pahaa, vaikka useimmilla niistä negatiivinen kaiku onkin. Vaarana on kuitenkin se, että jatkuvasti lisääntyvä diagnosointi tekee sairauksia myös monista elämäämme väistämättömästi kuuluvista normaaleista ilmiöistä, kuten vaikkapa huolestuneisuudesta, pelosta ja surusta. Tuskin kukaan normaali ihminen voi niiltä elämänsä aikana välttyä. Huomattavasti huolestuttavampaa on mielestäni täydellinen välinpitämättömyys esimerkiksi vakavan sairauden yllättäessä. Kriiseistä on mahdollisuus selvitä omien voimavarojen, sosiaalisen verkoston ja yhteisön tuella – ilman psykiatrista diagnoosia. Mielenterveysseuran toiminnanjohtaja Marita Ruohonen onkin todennut varsin osuvasti, että voimaantuminen ja osallisuus ovat mielenterveyden peruskiviä. Mutta diagnooseihin liittyvä leimaaminen saattaa heikentää yksilön uskoa omiin voimavaroihinsa. On myönnettävä, että terveydenhuollossa diagnooseja tarvitaan, mutta niiden käyttö muilla alueilla on oikeastaan aika pelottavaa. Muistan muutama vuosi sitten käydyn ajoittain vilkasta keskustelua siitä, onko ujous sairaus. Mietin jo silloin, mihin tämä maailmamme oikein on menossa. Ja sama asia askarruttaa vieläkin…

Terveyden ja sairauden välinen ero on usein kuin veteen piirretty viiva – eikä vähiten mielenterveyden yhteydessä.  Yksi uusista häiriötiloista on somaattinen oireyhtymä. Sillä tarkoitetaan ylikorostunutta huolestuneisuutta fyysisistä oireista. Mutta, missä sitten kulkee sopivan huolestuneisuuden raja? Huolestuttavaa tässä on sekin, että diagnoosien lisääntyminen palvelee ennen kaikkea lääke- ja terapiateollisuuden tarpeita – pahimmassa tapauksessa ihmisten yksilöllisten tarpeiden kustannuksella.


Suomessa terveydenhuolto käyttää edelleen Maailman terveysjärjestön eli WHO:n tautiluokitusta ICD-10 mielenterveyden häiriöiden luokitteluun, ja hyvä niin.  Uudella amerikkalaisella tautiluokituksella arvioidaan kuitenkin olevan vaikutusta diagnoosikäytäntöihin myös meillä Nähtäväksi siis jää, kannattaako kohta enää edes huolestua.


19. kesäkuuta 2013

Kuka onkaan vammaisin?

Taidanpa laittaa lusikkani jo toistamiseen tähän edelleen kuumana kiehuvaan nimby -soppaan. Siis tällä kertaa espoolaiselle hienolle ja ah, niin idylliselle asuinalueelle ei haluta kehitysvammaisia nuoria ihmisiä ”pilaamaan” maisemaa. Vammaisiin henkilöihin kohdistettu suvaitsemattomuus verhotaan nyt muun muassa liito-oravan pukuun. Mutta, missä mahtoivat nuo otukset piileskellä silloin, kun alueella jo olevia taloja rakennettiin, kysynpähän vain?  Niin, ja millä perusteella omilla mersuilla huristeleminen on jotenkin hyväksyttävämpää kuin invatakseilla kulkeminen?

Ymmärrän toki jollakin tasolla sen, että erilaisuus ja etenkin vammaisuus saattaa pelottaa. Siitä kun monet ns. näennäisesti terveet eivät edelleenkään tiedä riittävästi. Silloin ennakkoluulot saavat rauhassa rehottaa ja stereotypiat säilyvät ja pahimmassa tapauksessa siirtyvät seuraavalle sukupolvellekin. Sanotaan, että lapset opettavat vanhempiaan. Toivoa siis sopii, että aikuiset ottaisivat erilaisuuden kohtaamisessa mallia jälkikasvustaan. Lapset kun suhtautuvat esimerkiksi eri tavalla liikkuviin ihmisiin yleensä kiinnostuneen uteliaasti. Edellyttäen tietenkin, että heidän annetaan katsoa ja kysellä. Jos näin ei tapahdu, hämmennys ja pelko vain lisääntyvät. Tärkeää on kuitenkin se, että nimenomaan vammaisen henkilön annetaan itse kertoa, miksi hän liikkuu vaikkapa pyörätuolilla. Näin vältytään niiltä ”puhutaan kotona sitten”-keskusteluilta, jotka uskoakseni jäävät usein käymättä. Ja ihan hyvä niin, sillä en luota siihen, että itselleni täysin vieras ihminen osaa kertoa lapselleen kovinkaan hyvin vammastani. Valitettavasti olen kuullut myös itsestäni ja tilanteestani sen verran syvälle metsään menneitä selityksiä, että niiden logiikkaa on ollut mahdoton ymmärtää, vaikka järjenjuoksussani ei tietääkseni vikaa olekaan. Ajatus siitä, että kävelykyvyn puute on osoitus älyvajeesta, on minulle selkeä merkki asennevammasta valevammattoman ihmisen päässä.

Haluan kohdistaa muutaman sanan erityisesti median edustajille etenkin viime viikkojen nimby-uutisointiin liittyen. Ottakaapa selvää muutamista peruskäsitteistä. Ensinnäkin, liikkumisen apuväline on pyörätuoli, rullatuoli on ihan jotain muuta. Toiseksi, vammainen ihminen on potilas vain hoitavalle lääkärilleen, kuntoutuksen yhteydessäkin puhutaan nykyään yleisesti asiakkaista.  Ja kolmanneksi, kaikki autistiset ihmiset eivät ole kehitysvammaisia, ja CP-vamma on aina liikuntavamma.

Vaikka vammaisuus asettaa haasteita jokapäiväiseen toimintaan, kanssaihmisten asennevammaisuus rajoittaa vamman omaavien yksilöiden elämää usein kaikkein eniten. Meistä vammaisista on moneksi: olemme muun muassa mukavia naapureita, ahkeria työntekijöitä, hyviä vanhempia, luotettavia ystäviä – jos meille annetaan siihen mahdollisuus. Tämä edellyttää, että meidät uskalletaan nähdä ennen kaikkea ihmisinä. Tällöin vamma, on se laadultaan ja vaikeusasteeltaan sitten millainen tahansa, on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Entäpä, jos se voisikin olla vahvuus vajavuuden sijaan. Vai, olisiko se nyt sitten niin kauheaa, jos vaikkapa tuntematon vastaantulija soisi sinulle aurinkoisen hymyn? No, hymy kyllä tarttuu helposti…
                                                          





8. huhtikuuta 2013

Talvi, kevät, talvi?



Eilen satoi lunta, ja maisema muuttui hetkessä jälleen talviseksi. Ja minä kun ehdin jo jonkin aikaa iloita siitä, että kevät on vihdoin taas täällä. Miten paljon sininen taivas, auringonpaiste ja valoisuus kohottivatkaan tällaisen talvivastaisen tallaajan mielialaa. Onhan se toki hienoa, että meillä Suomessa on neljä vuodenaikaa, mutta rajansa se on talven ja sen myötä liukkaiden kelien jatkumisellakin. Jättäisin mielelläni hyvästit myös yöpakkasille, jolloin voisin samalla toivottaa kevätkukat tervetulleiksi parvekkeelle.

Onneksi on havaintoja jo muutamista varmoista keväänmerkeistä, joten kai tässä vielä on toivoa jäljellä. Hangen alta paljastuvat koirankakat, keltaisina pisteinä pientareita värittävät leskenlehdet ja puistikossa lauluääntään virittelevä peipponen kertovat siitä, ettei oikea kevät voi enää olla kovin kaukana, eihän?

Takatalvi, jos nyt sellaisesta voidaan edes puhua, kevät kun ei ole kunnolla alkanut vielä täällä lounaiskolkassakaan, harmittaa minua suunnattomasti. Mutta aina se kevät – ja kesäkin on kuitenkin tullut. Siihen haluan uskoa nytkin. Ja laulukin sen tietää, että sommaren är kort…, joten mitä sitä turhia kiirehtimään. Oikeastaan kauniiden päivien odottelu on aika mukavaa.