20. elokuuta 2013

Lait muuttuvat, mutta mihin suuntaan?




Vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistäminen on taas ajankohtainen asia, vaikka itse asiassa siitä on puhuttu jo vuosia, ja se on ollut maamme vammaispolitiikan päämääränä jo pitkään. Nyt vammaislainsäädäntöä ollaan siis uudistamassa osana valmisteilla olevaa palvelurakenneuudistusta ja sosiaalihuoltolain kokonaisuudistusta. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman työryhmän tavoitteena on laatia luonnos hallituksen esitykseksi ensi vuoden loppuun mennessä. Askel vammaislakien yhdistämistä kohti otettiin muun muassa jo syksyllä 2009, kun vammaispalvelulaista tuli ensisijainen suhteessa kehitysvammalakiin. Samalla vammaisten henkilöiden oikeus saada henkilökohtaista apua parani merkittävästi.

Siinä, missä vammaislakien yhdistäminen on ajankohtainen aihe, sitä on myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifiointi. Keskusteluja näistä kysymyksistä todella kaivataan, sillä paljon on tekemistä ennen kuin vammaiset henkilöt ovat aidosti yhdenvertaisia vammattomien kansalaisten kanssa. Lainsäädäntöämme on muutettava, jotta em. yleissopimus voidaan ratifioida. Tämän vuoden loppuun mennessä pitäisi olla selvillä se, millaisia toimenpiteitä tarvitaan. Selvää on jo nyt, että itsemääräämisoikeutta koskeva lainsäädäntö tulee muuttumaan. Muutoksen tuulet siis todella puhaltavat.

Muutoksen edessä on usein hieman hämmentynyt ja epävarma olo. On ymmärrettävää, että joskus muutos jopa pelottaa. Entä, jos asiat muuttuvatkin huonommiksi? Lainsäädännön kehittämistyössä yksittäinen ihminen tuntee helposti olevansa tuuliajolla.  Etenkin vammaisille henkilöiden tarvitsemien – ja usein vielä välttämättömien – palveluiden kohdalla, asiakkaiden aito kuuleminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää. Kuulluksi tuleminen on tunnustettu myös STM:ssä, joka järjesti tänään Säätytalolla kuulemistilaisuuden vammaislakien yhteensovittamisesta. Monissa puheenvuoroissa oltiin huolestuneita vammaisten lasten oikeuksista ja heidän perheidensä jaksamisesta. Oli hätkähdyttävää kuulla, että perheet saattavat ajautua jopa huostaanottoon ilman todellista lastensuojelullista tarvetta, jos vammaisen lapsen äiti erehtyy ilmaisemaan olevansa väsynyt. Onkin aiheellista kysyä, miksi avun saaminen kotiin tuntuu olevan usein niin kovin vaikeaa? Kustannuskysymys se tuskin on. Millä ihmeen logiikalla sosiaalityöntekijät puolestaan polkevat vammaisten lasten oikeutta osallistua harrastusryhmiin evätessään heiltä henkilökohtaisen avun? Ikärajoja ei nykyisestä vammaispalvelulaista ainakaan löydy. Toivottavasti niin on jatkossakin.

On selvää, että myös jokainen vammainen henkilö on yksilö. Ei ole olemassa esimerkiksi kahta täysin samanlaista kehitysvammaista tai liikuntavammaista ihmistä. Myös jokainen perhe, jossa on vammainen tai pitkäaikaissairas lapsi, on erilainen. Toisilla on enemmän voimavaroja kuin toisilla, ja tilanne voi muuttua nopeastikin. Tilaisuudessa peräänkuulutettiin useaan otteeseen juuri yksilöllisten tarpeiden huomioon ottamisen tärkeyttä, palvelujen joustavuutta ja niiden oikea-aikaisuutta sekä monialaisen yhteistyön merkitystä.  On kohtuutonta, jos perusoikeuksien toteutumista on haettava pitkän ja uuvuttavan oikeusprosessin kautta. Kun vammaispalveluista puhutaan, raha on aina esillä tavalla tai toisella. Onpa joku joskus väläyttänyt ajatuksen, että henkilökohtainen apu pitäisi muuttaa käyttäjille maksulliseksi. No, miltä tuntuisi, jos sinun pitäisi maksaa vaikkapa siitä, että saat aamuisin vaatteet päällesi ja pääset hädän tullen vessaan? Aika järjetön ajatus, eikö vain.
Toivoa sopii, että vammaispalvelut olisivat tulevaisuudessa nykyistä paremmin yksilöllisiin tarpeisiin vastaavia, tilanteiden mukaan muuttuvia ja asiakkaille maksuttomia. Uudelta lainsäädännöltä odotetaan siis paljon, mutta ei syyttä. Eiköhän pian olisi jo korkea aika päästä eroon myös usean luukun labyrintista… Nähtäväksi jää, miten lait muuttuvat, varmaa on vain se, että muutostyö on täynnä haasteita. Ja todelliseen yhdenvertaisuuteen on vielä pitkä matka.

(P.S. Oli hienoa seurata em. kuulemistilaisuutta suorana netin välityksellä, joten eläköön myös vaikeavammaisen osallistumista edistävä teknologia.)

                                                                                            


2. elokuuta 2013

Uskaltaako enää huolestuakaan?



Yhdysvaltojen psykiatriyhdistys on äskettäin julkaissut uuden tautiluokituksen DSM-5:n, jossa on monia uusia  psykiatrisia diagnoosimääritelmiä. Diagnooseissa sinänsä ei ole mitään pahaa, vaikka useimmilla niistä negatiivinen kaiku onkin. Vaarana on kuitenkin se, että jatkuvasti lisääntyvä diagnosointi tekee sairauksia myös monista elämäämme väistämättömästi kuuluvista normaaleista ilmiöistä, kuten vaikkapa huolestuneisuudesta, pelosta ja surusta. Tuskin kukaan normaali ihminen voi niiltä elämänsä aikana välttyä. Huomattavasti huolestuttavampaa on mielestäni täydellinen välinpitämättömyys esimerkiksi vakavan sairauden yllättäessä. Kriiseistä on mahdollisuus selvitä omien voimavarojen, sosiaalisen verkoston ja yhteisön tuella – ilman psykiatrista diagnoosia. Mielenterveysseuran toiminnanjohtaja Marita Ruohonen onkin todennut varsin osuvasti, että voimaantuminen ja osallisuus ovat mielenterveyden peruskiviä. Mutta diagnooseihin liittyvä leimaaminen saattaa heikentää yksilön uskoa omiin voimavaroihinsa. On myönnettävä, että terveydenhuollossa diagnooseja tarvitaan, mutta niiden käyttö muilla alueilla on oikeastaan aika pelottavaa. Muistan muutama vuosi sitten käydyn ajoittain vilkasta keskustelua siitä, onko ujous sairaus. Mietin jo silloin, mihin tämä maailmamme oikein on menossa. Ja sama asia askarruttaa vieläkin…

Terveyden ja sairauden välinen ero on usein kuin veteen piirretty viiva – eikä vähiten mielenterveyden yhteydessä.  Yksi uusista häiriötiloista on somaattinen oireyhtymä. Sillä tarkoitetaan ylikorostunutta huolestuneisuutta fyysisistä oireista. Mutta, missä sitten kulkee sopivan huolestuneisuuden raja? Huolestuttavaa tässä on sekin, että diagnoosien lisääntyminen palvelee ennen kaikkea lääke- ja terapiateollisuuden tarpeita – pahimmassa tapauksessa ihmisten yksilöllisten tarpeiden kustannuksella.


Suomessa terveydenhuolto käyttää edelleen Maailman terveysjärjestön eli WHO:n tautiluokitusta ICD-10 mielenterveyden häiriöiden luokitteluun, ja hyvä niin.  Uudella amerikkalaisella tautiluokituksella arvioidaan kuitenkin olevan vaikutusta diagnoosikäytäntöihin myös meillä Nähtäväksi siis jää, kannattaako kohta enää edes huolestua.