20. marraskuuta 2013

Jokaisella lapsella on oikeus osallistua – vai onko?

Tänään vietetään jälleen lapsen oikeuksien päivää. Tänä vuonna kansallisena teemana ovat vammaisten lasten ja nuorten oikeudet sloganilla: Mukana. Jokainen lapsi. Esteetön vapaa-aika kaikille! Mukana –kampanjan tarkoituksena on parantaa vammaisten lasten mahdollisuuksia osallistua harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan. Teema on tärkeä, sillä jokainen lapsi haluaa harrastaa jotakin ja viettää aikaa kavereiden kanssa. Oikeus vapaa-aikaan onkin yksi YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa määritellyistä jokaiselle lapselle kuuluvista ihmisoikeuksista. Myös vammaisten ihmisoikeussopimuksessa eli YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa yleissopimuksessa mainitaan erikseen vammaisten lasten oikeus osallistua yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa leikki-, virkistys-, vapaa-ajan ja urheilutoimintaan. Suomi on toistaiseksi vain allekirjoittanut ko. sopimuksen, joten sen ratifiointi antaa edelleen odottaa itseään. Sillä välin onkin hyvä hetki tehdä yhteistyötä hyvän asian puolesta. 

Mielekäs vapaa-aika ja hyvät kaveruussuhteet ovat eväitä hyvään elämään. Ne luovat pohjaa myös vahvalle itsetunnolle ja itsenäistymiselle. Sen sijaan etenkinkin toistuva kokemus siitä, että lapsi jätetään joukon ulkopuolelle, jättää usein varsin pitkäkestoiset jäljet. Syrjityksi tullut lapsi luulee helposti olevansa ihmisenä huonompi kuin muut, mikä voi pahimmillaan johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen. Aikuiset ovatkin avainasemassa siinä, että myös jokainen vammainen lapsi saa olla aidosti mukana – mahdollisuuksia leikkiin, pelaamiseen ja muuhun harrastamiseen kyllä on, kunhan tahtoa erilaisten osallistumismahdollisuuksien tarjoamiseen löytyy.  

Ensi vuoden huhtikuun loppuun asti jatkuvan kampanjan keskeisin kohderyhmä on harrastus- ja vapaa-ajan toimintoja järjestävät tahot, joita kannustetaan tekemään toiminnastaan esteetöntä. Kaikilla ei ole välttämättä siihen tarvittavaa tietoa ja osaamista, joten on hienoa, että eri alojen toimijoille on koostettu tietopaketteja. Lisää tietoja Mukana –kampanjasta löydät täältä

UNICEF julkaisi toukokuussa 2013 vuosiraportin, jossa käsiteltiin maailmanlaajuisesti vammaisten lasten oikeuksia. Valitettavasti raportissa on monia suosituksia, jotka eivät toteudu Suomessakaan. Lapsen ihmisoikeudet ovat kuitenkin kaikille yhteiset, joten ne eivät saisi olla riippuvaisia esimerkiksi siitä, onko lapsella jokin vamma vai ei. Meillä on edelleen paljon työtä vammaisten lasten oikeuksien parantamisessa. Vammaiset lapset ja nuoret kun eivät edelleenkään juurikaan pääse osallistumaan omaa elämäänsä koskevaan päätöksentekoon. Ja syrjintää esiintyy yhä useilla elämän osa-alueilla; fyysisiä ja asenteellisia esteitä on vielä 2010-luvullakin aivan liikaa. Erityisen huolestuttavaa on, että sosiaali- ja terveyspalveluissa on viime aikoina ajauduttu tilanteisiin, joissa vammaisten lasten perheet ovat joutuneet tekemään itsestään perusteettomia lastensuojeluilmoituksia saadakseen lakisääteisiä tukia ja palveluja. On ikävää, kun vammaisille nuorille tarjotaan edelleen helposti mahdollisuuksia opiskella vain joillakin tietyillä aloilla ja joihinkin heille ”sopiviksi katsottuihin” ammatteihin, eikä vaikkapa taiteellisesti lahjakkaan nuoren omien taipumusten toteuttaminen näin ollen välttämättä onnistu. Olisi tärkeää välittää sanomaa siitä, että vammainen nuori voi pärjätä elämässä siinä missä vammattomat ikätoverinsakin – ja toteuttaa itseään haluamallaan tavalla. Valitettavasti paljon on kuitenkin kiinni siitä, kuinka kova taistelutahto nuorella itsellä on, ja kaikki eivät välttämättä jaksa jatkuvasti taistella oikeuksiensa puolesta. Siksi olisi jo korkea aika tehdä jotakin konkreettista asioiden parantamiseksi.

Vammaiselle lapselle tehdään toki monenlaisia suunnitelmia: terveydenhuollossa kuntoutussuunnitelma, päivähoidossa varhaiskasvatussuunnitelma, sosiaalitoimessa palvelusuunnitelma, ja koulussa henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) ja pedagoginen suunnitelma.  Vaikka edellä mainittujen suunnitelmien tarkoitus on hyvä – taata lapsen oikeuksien toteutuminen ja yhdenvertaiset mahdollisuudet – tilanne on ongelmallinen. Suunnitelmat kun eivät ole päätöksiä, ja varojen puutteessa monet suunnitelmat toteutuvat käytännössä vain osittain.

Kuntien välillä on edelleen suuria eroja vammaisten lasten tarpeiden arvioinnissa ja varojen priorisoinnissa. Tämä on johtanut siihen, että eri puolilla maata asuvat vammaisten lasten perheet ovat keskenään eriarvoisessa asemassa. Joissakin kunnissa vanhemmat joutuvat kuljettamaan lapsiaan harrastuksiin ja toimimaan myös avustajina, samalla kun toisissa kunnissa lapsille myönnetään sekä kuljetuspalveluja että henkilökohtaista apua.  Onko kysymys iästä? Ei, sillä vammaispalvelulaissa ei ole ikärajoja. Kaiken lähtökohtana tulisi olla yksilölliset tarpeet. Jos sosiaalityöntekijä on sisäistänyt tämän, vammaisen lapsen perheen palvelut ovat todennäköisesti sekä tarkoituksenmukaiset että riittävät. Edellyttäen kuitenkin, että vanhemmat ovat ottaneet vastuun viranomaisten välisestä yhteistyöstä ja selvittäneet, millaisia palveluja heille kuuluu. Mitään kun ei edelleenkään tulla tarjoamaan. Onko sitten ihme, jos vanhemmat uupuvat juostessaan luukulta toiselle ja täytellessään milloin mitäkin papereita? Tähän liittyen voisi esittääkin toiveen, että kaikki vanhemmat, joilla on vammainen lapsi, saisivat olla ennen kaikkea vanhempia omille lapsilleen – ilman jatkuvaa byrokratiaa. Lasten kohdalla on sentään onneksi ymmärretty jo aika hyvin se, että vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi, eikä esimerkiksi kuntoutuksen kohde. Mukana –kampajakin edistänee osaltaan tätä näkemystä  – ja hyvä niin.

Oikein hyvää lapsen oikeuksien päivää! Ja pidetäänhän huolta siitä, että lasten oikeuksia kunnioitetaan ihan joka päivä. Jokainen lapsi on ehdottomasti sen arvoinen.

 ”Jokainen lapsi on kuin tuulen mukana liitelevä perhonen.
Jotkut niistä lentävät korkeammalla kuin muut,
mutta kukin niistä lentää parhaan kykynsä mukaan. 
Miksi siis vertaisimme niitä toisiinsa?
Jokainen on erilainen.
Jokainen on erityinen.
Jokainen on kaunis.”

13. marraskuuta 2013

Sankareita vai surkimuksia?


Viime aikoina vammaisuus on ollut näkyvänä teemana monissa televisio-ohjelmissa. Hyvä niin, sillä olen sitä mieltä, että vammaisuus saa todellakin näkyä ja kuulua eri medioissa. Hyvää näissä tuoreissa ohjelmissa on ollut ennen kaikkea se, että jonkin vamman omaavat ihmiset ovat esiintyneet niissä aidosti omana itsenään, oli kyseessä sitten epävakaan persoonallisuuden omaava itseään etsivä nuori liikuntavammainen nainen, freestylehiihto-onnettomuudessa vakavasti loukkaantunut mies tai joukko eri vammojen vuoksi työhön kelpaamattomiksi leimattuja, mutta työkykyisiä ja työhaluisia ihmisiä.

Tässä viittaan siis seuraaviin ohjelmiin: Dokumenttiprojekti: Tiikeriä etsimässä, jonka ensiesitys oli 4.11., Sarasvuo: vieraana Pekka Hyysalo 8.11. ja MOT: Kelvottomat vammaiset 11.11. Näille ohjelmille yhteistä oli sekin, että ne saivat katsojissa aikaan voimakkaita tunteita. Ja ainakin kaksi ensin mainittua ohjelmaa synnytti vilkasta keskustelua myös sosiaalisessa mediassa – eikä mikään ihme.

Tiikeriä etsimässä oli suorastaan pysähdyttävä kuvaus kovia kokeneen nuoren yksinäisyydestä ja läheisyydenkaipuusta. Minulle kyseinen dokumentti ei ollut ensisijaisesti tarina liikuntavammaisen nuoren taistelusta itsenäisyytensä puolesta vaan mieleltään järkkyneen ihmisen kamppailusta itsensä ja ennen kaikkea traumaattisen menneisyytensä kanssa. Ohjelma oli oikeastaan avustajiinsa ripustautuvan ja seksityöstä lohtua hakevan nuoren naisen hätähuuto. Ohjelmaa katsoessa mieleen nousi monia kysymyksiä, joihin dokumentista ei löytynyt vastauksia. Päällimmäisenä oli ihmetys siitä, saako päähenkilö minkäänlaista apua mielenterveydellisiin ongelmiinsa, henkilökohtaisten avustajien ja fysioterapeutin työnkuvaan kun ei kuuluu psyykkisten ongelmien hoitaminen.  Kysymyksiä herättivät myös dokumentissa mainitut taloudelliseen tilanteeseen liittyvät haasteet. Kaikkia päähenkilön tekemiä ratkaisuja on mahdoton ymmärtää. Muitakin keinoja esimerkiksi harrastusten rahoittamiseen toki on kuin tuo keinoista äärimmäisin eli maksullisen seksin tarjoaminen. Apua raha-asioiden hoitoonkin löytyy varmasti – eri asia on sitten se, ovatko ihmiset valmiita ottamaan sitä vastaan. Ohjelma oli ajoittain todella ahdistavaa katseltavaa. Toivoa vain sopii, että Heljä saisi sopivan avun turvin elämänsä raiteilleen. Sitä kautta unelmistakin voi tulla totta.

Jari Sarasvuo haastatteli viime torstain ohjelmassaan nuorta urheilijaa, jonka elämä pysähtyi yhteen epäonnistuneeseen hyppyyn. Pekalle ei annettu juurikaan toivoa toipumisesta, mutta tämä sisukas nuori mies on kuntoutunut upeasti – ja tulevaisuudensuunnitelmiin kuuluu maratonin juokseminen. Ei siis ihme, että tämä kaikki sai Sarasvuon ja Toni Wirtasen sanattomaksi tai kyyneleitä katsojien silmiin. Kyllä se sai minutkin hiljaiseksi, vaikka olen itse elänyt vaikean vamman kanssa koko ikäni, enkä voi sietää sääliä tai ylenpalttista tavallisten asioiden taivastelua. Mutta Pekan tarinaa voikin mielestäni pitää todellisena selviytymistarinana, lähes ihmeenä jopa.  Mies itse kutsuukin itseään taistelijaksi – ja se ”titteli” hänelle sopiikin. Koin asian niin, että nimenomaan Hyysalon toipumista ja periksi antamattomuutta ihailtiin ja kunnioitettiin. Ihailtavaa se onkin, sillä niin moni ihminen luovuttaa paljon pienempienkin vastoinkäymisten edessä. Tässä yhteydessä on kuitenkin todettava, että aina ja kaikissa tilanteissa ei oma sinnikkyys ja kova tahtokaan riitä. Kaiken kaikkiaan haastattelu oli varsin inspiroivaa ja positiivista katsottavaa, sillä Pekka tosiaan sopii hyväksi esimerkiksi monille vastavammautuneille – ja sellainen hän haluaa ollakin. Pekan tarina kun on oivallinen osoitus siitä, että aina kannattaa yrittää taistella tiensä takaisin elämään, oli tilanne sitten miten paha tahansa.

Olen täysin samaa mieltä. Surkuttelu ei auta, eikä tarpeeton jalustalle nostaminen aidosti voimaannuta ketään, mutta ansaittu kannustus – ja miksei ihailukin, ovat hyviä elementtejä, joiden varaan voi rakentaa elämäänsä eteenpäin. Oletan, ettei tässä asiassa ole suurtakaan merkitystä sillä, onko henkilöllä jokin vamma tai ei.

Maanantain MOT puhutteli vahvasti jo otsikollaan ”Kelvottomat vammaiset”. Ohjelmassa käsiteltiin varsin ihmisläheisesti sitä tosiasiaa, että vammaisten ja muiden osatyökykyisten joukosta löytyy lukuisia hyvin koulutettuja, työkykyisiä ja työhaluisia henkilöitä. Itse asiassa tämä ”piilossa oleva” työvoimareservi käsittää noin 90 000 ihmistä. Koko ajan puhutaan työurien pidentämisen välttämättömyydestä. Mutta, entä jos työura ei pääse kunnolla edes alkuun? Miksi näiden ”kelvottomiksi” leimattujen kansalaisten työllistyminen sitten on niin korkean kynnyksen ja kovan työn takana?Syitä on monia, mutta valitettavasti viranomaisten nuiva suhtautuminen on yksi keskeisimmistä esteistä. Jotain onneksi sentään yritetään tehdä vammaisten työllistymisen helpottumiseksi, mutta nähtäväksi jää, muuttuuko tilanne paremmaksi. Ammatillinen kuntoutusjärjestelmämme on tällä hetkellä joka tapauksessa liian pirstaleinen, ja TE-toimistot eivät vielä juurikaan palvele vammaisia työnhakijoita. Yhteistyö eri tahojen kesken yskii vielä toistaiseksi pahasti. Myös työnantajat ovat usein skeptisiä eri tavoin vammaisten ihmisten kykyjen suhteen. Pärjäämiseemme ei uskota kovinkaan helposti. Joudumme jatkuvasti todistelemaan, että mekin voimme tehdä työtä, kun vain saamme siihen mahdollisuuden.

Ohjelma osoitti koskettavasti myös sen, että työkyvyttömyyseläkkeelle ei aina päästä. Sen piiriin voidaan myös joutua. Yhteiskunnassa ajatellaan liian helposti, että kerran työkyvyttömyyseläkkeelle siirryttyään henkilö pysyy lopun ikänsä työelämän ulkopuolella. Tämä on lyhytnäköistä, sillä vammaisten työllistäminen tarjoaisi yhden ratkaisun paljon puhuttuun kestävyysvajeeseen. Kelan kuntoutuspäällikkö totesi ohjelmassa osuvasti, että nuorelle myönnetty työkyvyttömyyseläke on itse asiassa köyhyystuomio. Työllistymisessä on kysymys paitsi työnteosta ja toimeentulosta, niin myös koko elämästä. Työ kun antaa ihmiselle ennen kaikkea tunteen siitä, että hän kelpaa johonkin.

MOT tarjosi jälleen kerran paljon ajateltavaa. Toivottavasi sekä päättäjät että työantajat heräisivät vihdoinkin ymmärtämään, kuinka paljon käyttämätöntä potentiaalia monissa vamman omaavissa henkilöissä piilee. Se, että vammaisuus nähtäisiin työelämässä vajavuuden sijaan vahvuutena, on kuitenkin vielä kaukana. Entä, jos lähdettäisiinkin liikkeelle siitä tavoitteesta, että meidät kaikki nähtäisiin ensisijaisesti ihmisinä? Luuserin leimaa otsaansa tai sankarin viittaa hartioilleen meistä tuskin kukaan haluaa. No, toisaalta sanotaanhan se laulussakin: ”Me ollaan sankareita elämän – ihan jokainen.” Tuohon lauseeseen kiteytyy oikeastaan loppujen lopuksi aika hyvin se, mitä edellä mainitut ohjelmat minulle viestittivät.