25. huhtikuuta 2014

Olenko sairas vammainen?


En – ainakaan silloin, kun en pode flunssaa. Minulla on kyllä diagnoosi, mutta en pode vammaani. Olen CP-vammainen. Minua ihmetyttää usein, miksi vamma tai vammainen –sanan käyttäminen tuntuu edelleen olevan niin vaikeaa. Kyseinen asia pohditutti viimeksi tänään kun luin uusinta IT-lehden numeroa. Kyseessä on siis Invalidiliitto ry:n järjestölehti. Julkaisussa oli jälleen kerran paljon ajankohtaista ja mielenkiintoista vammaisasiaa. Mutta sitten silmiini osui Validia Kuntoutus Lahden sopeutumisvalmennuskurssien mainos. Mitä ihmettä; tarjolla on kursseja ”CP-oireyhtymää sairastavien perheille, CP-oireyhtymää sairastaville nuorille ja CP-oireyhtymää sairastaville aikuisille.” Kuulunko itse tuohon viimeksi mainittuun ryhmään? En, sillä tämä synnynnäinen liikuntavamma ei ole sairaus. Vai, onko asiasta saatu aivan viime aikoina uutta tietoa, josta itselläni ei ole ollut aavistustakaan? Enpä usko.

Aikamoista hiusten halkomista välittää tai valittaa nyt jostakin yhdestä sanasta, saattaa joku ajatella, ja se hänelle suotakoon. En voi kuitenkaan mitään sille, että tämä asia häiritsee minua – on oikeastaan aina häirinnyt. Vammaisuuden vastakohta kun ei ole terveys. Sairaus on terveyden puuttumista, mutta siinä missä vammaton ihminen voi olla joko sairas tai terve, voi sitä olla vammainenkin. Siis monet meistä vamman kanssa elävistä ovat täysin terveitä ainakin siihen asti, kunnes meitä on riittävästi tutkittu ja hutkittu.
Invalidiliitolta jos joltain toivoisi validimpaa termien käyttämistä. Onhan selkeä ero siinäkin, että sairauksia hoidetaan ja usein vieläpä parannetaankin, mutta vammojen kohdalla puhutaan yleensä kuntoutuksesta, jonka tavoitteena on vamman aiheuttamien haittojen vähentäminen, ei vamman poistaminen tai vammaisen henkilön parantaminen. Henkilökohtaisesti en usko, että olisin yhtään parempi ilman vammaani, mutta erilainen ja itse asiassa täysin eri ihminen kylläkin.  

Sanat ovat vain sanoja, mutta ihmisten mielissä määrättyihin käsitteisiin liitetään helposti myös muita määritteitä, jotka saattavat helposti heijastua siihen, miten meitä vamman omaavia ihmisiä kohdellaan. Jos vammaisuus rinnastetaan sairauteen, saatamme saada osaksemme hoitoa, vaikka avun saaminen riittäisi, ja mikä pahinta – meidän oletetaan automaattisesti kärsivän tilastamme, vaikka vammaisuus ja kärsimys eivät suinkaan automaattisesti käsi kädessä kuljekaan.

Eipä ole montaa päivää siitäkään, kun televisiossa mainittiin erään tunnetun suomalaisen vammaisvaikuttajan liikkuvan rullatuolilla, vaikka ei pyörätuolissa kyllä koskaan ole rullia ollut. Harva kenties tietääkään, että rullatuolia käytetään ihan muuhun tarkoitukseen kuin liikkumiseen. Onneksi ohjelmassa ei sentään puhuttu sähkötuolista. Sanojen välinen ero kun voi olla joskus aika pieni, mutta merkitysero varsin suuri.

1. huhtikuuta 2014

Missä on ihmisen arvo?

Kysymykset elämän arvokkuudesta ja yksilöiden oikeuksista ovat viime päivinä pyörineet mielessäni ennen kaikkea mielenkiintoisia teoksia lukiessani. Niiden innoittamana päätin kirjoittaa jotain tästä laajasta ja aina ajankohtaisesta aiheesta. En tarjoa tyhjentäviä totuuksia, vaan annan ajateltavaa.

”Jokainen ihminen on laulun arvoinen, jokainen elämä on tärkeä…” Näin sanotaan laulussa, mutta millainen onkaan todellisuus? Ihmisoikeuksien perustan tulisi olla ihmisyydessä – ei esimerkiksi yksilön terveydessä, kauneudessa tai menestyksessä.

Ihmisoikeusjulistuksen ensimmäisessä artiklassa todetaan, että kaikki ihmiset syntyvät vapaina ja sekä arvoltaan että oikeuksiltaan tasavertaisina. Ihmisoikeuksien käsikirjassa Koivurova ja Pirjatanniemi (2013) katsovatkin, että kaikkien yksilöiden tasa-arvo ja siitä johtuva syrjimättömyys ovat muiden yksilön oikeuksien toteutuksen perusta. Juuri syrjintäkielto on keskeinen osa ihmisoikeuksien yleismaailmallisuutta. 

Jos jokainen ihminen on yhtä arvokas taustastaan ja ominaisuuksistaan riippumatta, ihmisoikeuksien tulisi kiistatta kuulua myös eri vähemmistöjen edustajille. Mutta kaikesta huolimatta muun muassa naisiin kohdistuva syrjintä on edelleen varsin yleistä. Tästä johtuen esimerkiksi lapsilla, naisilla ja vammaisilla on omat nimikkosopimuksensa, joilla pyritään takaamaan oikeuksien toteutuminen täysimääräisesti – yleiset ihmisoikeussopimukset kun eivät riitä.

Se, että muun muassa vammainen ihminen nähdään ennen kaikkea vammaisryhmän jäsenenä, on ongelmallista. Tällöin on nimittäin vaarana, että henkilön yksilölliset ominaisuudet jäävät vammaisuuden alle. Pahimmassa tapauksessa vammasta voi tulla ainoa yksilöä ja hänen arvoaan määrittävä tekijä. Tällöin vammainen henkilö edustaa valtaväestöön nähden ensisijaisesti poikkeavuutta, eikä ainutkertaisuutta tai edes hyväksyttävää erilaisuutta.

Vammaisuus on kuitenkin aina suhteellinen käsite, samoin kuin normaaliuskin. Pirjatanniemen (2013) mukaan vammaisuus ei olekaan mikään ehdottomasti määriteltävissä oleva ominaisuus tai tila. Vammaisuudella kuvataan niitä rajoitteita, joiden vuoksi vamman omaava henkilö ei kykene toimimaan täysipainoisesti yhteiskunnassa samoilla ehdoilla kuin muut. Kysymys on siis vaikeuksista osallistua yhteiskunnalliseen elämään vammattomien ehdoilla. Näin ollen vammaista ihmistä ei voida hänen mukaansa määritellä sairaaksi, epänormaaliksi tai poikkeavaksi.

Minkä arvoinen on ihminen? Tätä kysymystä pohtii samannimisessä kirjassaan monipuolisesti eri näkökulmista Mia Puolimatka. Hän kysyy myös, kenellä on oikeus syntyä. Esimerkit vammaisten lasten kaltoinkohtelusta niin historiassa kuin nykypäivänäkin saavat lukijan hätkähtämään. Poissa silmistä, poissa mielestä –ajatusmalli on elänyt varsin pitkään, vaikka lukuisat tutkimuksetkin ovat osoittaneet muun muassa sen, ettei sikiön vammaisuuden perusteella tehty abortti unohdu koskaan. Ja toisaalta voidaan aiheellisesti miettiä, onko se elämä vammaisen lapsen kanssa edes loppujen lopuksi niin vaikeaa tai kovin erilaistakaan kuin vammattomana syntymään sattuneen lapsen kanssa.

Tosiasiassa usein juuri pelko ja ennakkoluulot ovat kuitenkin ne kaikkein pahimmat hyvän elämän esteet. Helposti unohdetaan, että vaikeakaan vamma ei sinänsä tee elämästä huonoa tai vähempiarvoista, kunhan yksilö saa tuntea olevansa hyväksytty juuri sellaisena kuin hän on ja hänelle annetaan  riittävästi ja tarkoituksenmukaisesti apua ja tukea. Onnellisuus on mahdollista vamman kanssa elävillekin, vaikka moni vammaton kuvitteleekin vammaisen ihmisen elämän olevan silkkaa kärsimystä, jolloin onneton olotila on ikään kuin oletusarvona. Olenpa itsekin lukenut lääkärintodistuksestani lauseen: ”Potilas kärsii CP-vammasta.” Eiköhän asiallisempaa olisi kuitenkin kirjoittaa, että minulla on CP-vamma. Enpä vammaisuudestani kärsi tai diagnoosiani pode.

Onko vammattomia ihmisiä sitten oikeastaan olemassakaan? Itse ajattelen, että ns.
terve henkilö voi sanoa olevansa täysin vammaton vain, jos hän kunnioittaa eri tavoin  vammaisten henkilöiden oikeutta elää ja toimia yhteiskunnassa yksilöllisten tarpeiden ja toiveiden mukaisesti. Muussa tapauksessa voidaan puhua asennevammaisuudesta. Juuri asennevamma onkin mielestäni ehdottomasti vakavin vamma. Toisin kuin vammoihin yleensä, siihen on kuitenkin olemassa lääke: tietoa ja kohtaamisia – ja hyvä niin.

Ihmisarvon loukkaamattomuuden periaatetta pidetään kokoavana taustana ihmisoikeusajattelulle, joten se on keskeisessä asemassa myös YK:n vammaissopimuksessa. Ko. asiakirjassa lähdetään siitä, että jokaisella lapsella on synnynnäinen oikeus elämään. Näin ollen vammaisuus ei voi olla sellainen tekijä, joka yksinään oikeuttaa raskaudenkeskeytyksen. Ihmisarvon kunnioittaminen edellyttää, että yksilö nähdään valintoihin ja päätöksiin kykenevänä toimijana. Hänellä tulee olla vapaus päättää omasta elämästään, ja toisten ihmisten on kunnioitettava jokaisen yksilön itsemääräämisoikeutta.

Jokaisella tulee olla myös oikeus elää ihmisarvoista elämää. Tämä edellyttää muun muassa riittävää toimeentuloa ja mahdollisuutta itsensä toteuttamiseen esimerkiksi koulutuksen ja työn kautta. Tämä vaatii puolestaan sekä näkyvien että näkymättömien esteiden poistamista. Osallisuus on tärkeää paitsi yksilöille, niin myös kollektiivisesti. Pirjatanniemen (2013) mukaan voidaan jopa sanoa, että osallisuus tuottaa osallisuutta. Rikkoessaan rajoja vammaiset poliitikot, taiteilijat ja urheilijat kyseenalaistavat vallitsevien käsityksiä vammaisuudesta. Näin osallistumisedellytykset vähitellen paranevat.

Vaikka lukuisat oikeudet ovat siis periaatteessa yhteisiä kaikille ihmisille, vammaisten henkilöiden kohdalla ne eivät välttämättä toteudu - ainakaan ilman kovaa taistelua ja uuvuttavaa valitusprosessia. Pirjatanniemi (2013) toteaa osuvasti, että suhtautuminen vammaisuuteen mittaa itse asiassa suhtautumista ihmisyyteen. Luonnon monimuotoisuus on tunnustettu jo varsin laajasti, joten miksi emme voisi hyväksyä monimuotoisuutta myös ihmisissä? Hyvä kysymys, jota kannattaa itse kunkin pohtia.