Elätkö, uskallatko, unelmoitko?

Alla oleva  teksti on alkuperäinen artikkelikäsikirjoitukseni, joka julkaistiin ilman väliotsikoita sekä tekstikatkelmien ja kuvien kera uusimmassa Invalidityö -lehdessä. Julkaisen kirjoituksen nyt myös blogissani, koska jotkut ovat sitä minulta pyytäneet.

Elä, uskalla ja unelmoi - CP-vamma osana elämää

 Ei sinun tarvitse osallistua luokkaretkelle. Miten ihmeessä sinä voit opiskella yliopistossa? Sinun on turhaa edes haaveilla työllistymisestä. Et sinä kuitenkaan pysty elämään itsenäisesti. Edellä mainitut syrjivät ja vähättelevät lausahdukset ovat valitettavan tuttuja monille CP-vammaisille henkilöille. Ne ovat kuvaavia esimerkkejä siitä, että yhä edelleen etenkin meidät vaikeavammaiset yritetään sovittaa tietynlaiseen vammaismuottiin, jolloin meidän oletetaan ja odotetaan elävän jotenkin vajaata ja epänormaalia elämää.  Tällöin unohdetaan se tosiasia, ettei vaikeakaan liikuntavamma tee arjesta vammaista ja elämästä osaelämää. Tässä kirjoituksessa pohdin sitä, mitä voitaisiin tehdä, jotta vammaisuus nähtäisiin aiempaa enemmän yhtenä yksilön ominaisuutena eikä koko ihmistä ja hänen elämäänsä leimaavana poikkeavuutena?

Lapsi lasten joukossa

Jokaista vammaista lasta tulisi kohdella ensisijaisesti lapsena eikä elävänä diagnoosina ja kuntoutustoimenpiteiden kohteena. On ensiarvoisen tärkeää, että vanhemmat hyväksyvät lapsensa juuri sellaisena kuin hän on. Vammaisuuden hyväksymistä edesauttaa se, että vammasta kerrotaan rehellisesti; ongelmia liikaa korostamatta mahdollisuuksia tarjoten eikä niinkään mahdottomuuksia osoittaen. Kukaan kun ei voi varmuudella sanoa, mihin lapsi kykenee ja mihin ei. Jokainen vammainen lapsi on ainutkertainen yksilö omine vahvuuksineen ja heikkouksineen. Lääkäreiden ja muiden asiantuntijoiden tulisi nähdä vanhemmat entistä enemmän asiantuntijoina oman lapsensa suhteen, sillä juuri he tuntevat lapsen yleensä kaikkein parhaiten. Vanhempien ei pidä noin vain alistua ennusteisiin, sillä pahimmillaan näistä usein varsin pessimistisistä tulevaisuudenkuvista voi tulla totta juuri siksi, ettei lasta epäonnistumisen pelossa kannusteta edes yrittämään. Kuinkahan moni asia olisi itseltänikin jäänyt tekemättä ja kokematta, jos läheiseni eivät olisi valaneet minuun uskoa siihen, että pystyn melkein mihin tahansa.

Tänä päivänä korostetaan onneksi sitä, että kaikilla lapsilla on oikeus kasvaa ja oppia yhdessä alusta alkaen mahdollisista erityistarpeista huolimatta. Lapset suhtautuvat erilaisuuteen usein luonnollisen uteliaasti, mutta omalla asennoitumisellaan aikuiset voivat pahimmillaan synnyttää pelkoa. On hyvä muistaa, että vammaisuus ei tartu koskaan, mutta asennevammaisuus on valitettavasti helposti periytyvää. Tavalliset päiväkodit, koulut ja harrasteryhmät ovat jo vuosikymmeniä avanneet oviaan myös eri tavoin liikkuville lapsille, mutta aina ei vielä nykyäänkään voida sanoa, että inkluusio toteutuisi täysin. Kun CP-vammainen musikaalisesti lahjakas tyttö jätetään kuoroesiintymisen ulkopuolelle, koska hän ei voi tehdä koreografiaa samalla tavoin kuin muut tai kepeillä kävelevää poikaa ei huolita mukaan partion retkelle edes avustajan kanssa, yhdessä toimimisen ajatus toteutuu vain osittain.

Uskalla olla oma itsesi

Jokainen nuori tarkastelee itseään suhteessa toisiin ihmisiin. Pohdinnat siitä, miksi olen erilainen kuin muut, ovat varsin yleisiä ja osa normaalia kehitystä etenkin murrosiässä. Usein ajatellaan, että meidän syntymävammaisten on helppoa hyväksyä itsemme juuri sellaisina kuin olemme. Emmehän ole oikeastaan menettäneet mitään. Itse olen pienestä pitäen hyväksynyt vammani persoonaani kuuluvaksi piirteeksi. Ajattelen edelleen niin, että jos minulla ei olisi CP-vammaa elinikäisenä kumppaninani, olisin joku muu. Joillekin toisille tie vammaistumiseen voi kuitenkin olla pitkä ja vaikeakin. Vamman hyväksyminen osaksi omaa identiteettiä on haasteellista varsinkin silloin, kun ympäristön suhtautuminen vammaisuuteen on ennakkoluulojen sävyttämää. Tällöin vammaa voidaan mahdollisuuksien mukaan yrittää peitellä tai sitä hävetään niin, ettei siitä haluta edes puhua.  Jotta vamma olisi ylpeyden eikä häpeän aihe, nuoren on tärkeä tiedostaa, ettei hän ole ainut vammainen maailmassa. Monilla muillakin on samanlaisia ongelmia, mutta vaikeudet voi myös voittaa. Vertaisilta saatava tuki on todella tärkeää, joten vammaisjärjestöillä on merkittävä rooli samaistumiskohteiden tarjoajana niin vammaisten lasten perheille, omaa paikkaansa etsiville nuorille kuin meille vamman kanssa eläville aikuisillekin. Toki tänä päivänä vertaistukea voi löytää myös vaikkapa internetin keskustelupalstoilta, joten kenenkään ei ainakaan periaatteessa tarvitse jäädä yksin.

Vammaista nuorta tulee rohkaista ilmaisemaan toiveitaan ja toteuttamaan haaveitaan. On valitettavaa, että joillekin nuorille tarjotaan yhä tänäänkin ikään kuin valmiita, tuttuja ja turvallisia vaihtoehtoja koskien muun muassa opiskelua ja asumista. Henkilön omat taipumukset ja kiinnostuksenkohteet sivuutetaan usein liian helposti Ei ole tavatonta, että taiteellisesti lahjakkaalle CP-vammaiselle nuorelle tarjotaan merkonomin tutkintoa tai paljon toisen ihmisen apua tarvitsevaa henkilöä ei rohkaista miettimään vaihtoehtoehtoja asumiseensa, koska asumispalveluyksiköitä on olemassa. Tällainen näkökulma johtaa siihen, että vammaisten ihmisten yksilöllisyys on vaarassa unohtua.

Usko unelmiisi

Vammaisuus on aina haaste elämänhallinnalle, sillä rakennettu ympäristö edellyttää edelleen  usein ihmisiltä sataprosenttista toimintakykyä. Vaikeasti liikuntavammainen henkilö voi kuitenkin elää täyttä, itsensä näköistä ja hyvää normaalia elämää, mikäli yhteiskunnan tarjoama apu ja tuki on riittävää ja tarkoituksenmukaista. Olisi hienoa, jos kaikille vammaisille näennäisesti soveltuvista ”patenttiratkaisuista”, koskevatpa ne sitten koulutusta, työelämään osallistumista, asumista, apuvälineitä tai vaikkapa vapaa-ajan aktiviteetteja, päästäisiin vähitellen kokonaan eroon. Näin jokainen yksilö, jonka arkea värittää jokin vamma, pystyisi toteuttamaan nykyistä paremmin omia toiveitaan. Vaikka diagnoosi olisikin sama, kahta täysin samanlaista ihmistä ei ole olemassa – onneksi. Yhdelle sopivin ratkaisu voi siten olla toiselle jotain aivan muuta.

Vaikka näkemys esteettömyydestä on laajentunut huomattavasti ja töitä sen eteen on tehty runsaasti ja vieläpä monella rintamalla, paljon on vielä tehtävää, jotta etenkin työmarkkinat olisivat nykyistä avoimemmat myös meille CP-vammaisille. Työnantajat kun ajattelevat edelleen valitettavan usein, että vamma on merkki yksilön heikkoudesta ja huonoudesta. Tulisi kuitenkin muistaa, että vamman omaava työntekijä ei ole työssään kyseisen piirteensä vuoksi invalidi eli epäkelpo. Mielestäni vamma tulisikin nähdä ennen kaikkea vahvuutena, mutta luulenpa monen rekrytoijan näkevän ansioluetteloon merkityn kokemuksen CP-vammaisuudesta hieman toisin. Siksi omasta CV:stäni ei löydy kyseistä mainintaa.  Yleensä vammaisuuteni onkin selvinnyt potentiaaliselle työantajalleni vasta haastattelutilanteessa, mikäli olen tuolini kanssa sinne päässyt. Eipä minulla muutenkaan ole ollut tapana esimerkiksi puhelimessa asioidessani esitellä itseäni ”CP-Satu täällä hei” –tyyliin. Vammani kun ei todellakaan vaikuta kaikkeen tekemiseeni. Yliopistossa opettaessani olen kerta toisensa jälkeen saanut osakseni pitkiä katseita ja suurta ihmettelyä. Kuinka usein olenkaan törmännyt ohi ja yli puhumiseen muun muassa kaupoissa, ravintoloissa, virastoissa ja erilaisissa tapahtumissa, koska järjenjuoksuani on kyseenalaistettu pyörätuolilla liikkumisen vuoksi. Enkä todellakaan ole tällaisten kokemusten kanssa yksin.  Nämä kohtaamiset – tai oikeammin kohtaamattomuudet ovat vahvistaneet näkemystäni siitä, että CP-vammasta monimuotoisena liikuntavammana tiedetään edelleen liian vähän. Niinpä lähdin viitisen vuotta sitten toteuttamaan pitkäaikaista haavettani kirjan kirjoittamisesta. Olen aina uskonut vahvasti siihen, että juuri tietoa kartuttamalla voimme ottaa askeleen kohti arvostavaa kohtaamista. Siispä: Katso, älä tuijota. Kysy, älä oleta. Kohtaa, älä ohita.

Kukapa olisi uskonut, että minusta keskosena syntyneestä ja kahden vuoden iässä CP-vammaiseksi diagnosoidusta lapsesta ei tullutkaan sitä avuttomaksi ennustettua aikuista, vaan tohtoriopiskelija, tuntiopettaja, työnantaja ja tuore tietokirjailija.  Yhteiskunnan silmissä olen kuitenkin edelleen ensisijaisesti vammainen. Miksi ihmisen löytäminen vamman takaa on niin vaikeaa?   Vamma kun on aina vain osa yksilöä ja hänen elämäänsä, kuten seuraava runokin osoittaa.

En voi piilottaa pyörätuoliani,
mutta jospa sinä voisit
kätkeä ennakkoluulosi
ja unohtaa pelkosi,
edes hetkeksi.
Nähdäksesi,
millaisen persoonan
vammani peittää alleen
– sinun silmissäsi.