Uusi – parempi laki?

Seuraava kirjoitus pohjautuu 20.8.2014 Säätytalolla Helsingissä pidettyyn vammaislainsäädännön uudistamista koskevaan kuulemistilaisuuteen, jota oli mahdollisuus seurata suorana netin välityksellä. Pahoittelut tekstin pituudesta, mutta toivottavasti jaksat lukea sen loppuun asti…

Yhdenvertaisuuden edistäminen ja osallisuuden turvaaminen ovat edelleen keskeisiä päämääriä lainsäädännössä ja sen kehittämisessä. Työtä näiden tavoittelemisen arvoisten asioiden eteen onkin tehtävä kovasti – edelleen. Vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus vammasta riippumatta on sekin tavoitteena. Tähän liittyen voidaan kuitenkin mielestäni aiheellisesti kysyä, onko sittenkään mielekästä asettaa esimerkiksi liikuntavammaisia ja kehitysvammaisia henkilöitä samalle viivalle toistensa kanssa. Ei ole, jos viranomaiset eivät näe, että kyseisiin vammaryhmiin kuuluvien ihmisten tarpeet ovat lähtökohtaisesti varsin erilaisia. Samalle viivalle asettaminen on toki erinomainen päämäärä silloin, jos sillä tarkoitetaan ennen kaikkea ihmisten samanarvoisuutta. Mutta samanarvoisuus ei ole samanlaisuuden synonyymi.  On toki selvää, että diagnoosikeskeisyyttä parempi vaihtoehto on miettiä vammaisen henkilön ja hänen perheensä sosiaalista kokonaistilannetta. Lapset, työikäiset ja ikääntyneet vammaiset on huomioitava yksilöinä – kahta samanlaista ihmistä kun ei ole. Tämä tosiseikka vain tuntuu helposti unohtuvan. Vammaisuuden monimuotoisuuden ymmärtäminen edellyttää yhteistyötä monien eri asiantuntijoiden kesken.  Myös palvelusuunnittelun merkitys korostuu aiempaa enemmän, koska kysymys on myös palvelurakenneuudistuksesta.

Ensisijaisen lainsäädännön tulee olla jatkossakin ensi sijalla, erityislainsäädäntö astuu kuvaan siis vasta siinä vaiheessa, kun yleinen lainsäädäntö ei pysty vastaamaan yksilöiden tarpeisiin. Palvelut on järjestettävä tarpeet edellä. Tärkeää on turvata subjektiiviset oikeudet jatkossakin. Joustava ja eheä avun kokonaisuus on keskeinen tavoite.  Toteuttamisessa tulee huomioida yksilön etu, elämäntilanne ja toiveet. Kahden lain yhteensovittaminen on haastava tehtävä. En vieläkään oikein kykene hahmottamaan sitä, miten onnistutaan luomaan kokonaisuus, joka yhdistää molempien olemassa olevien lakien parhaat puolet. On olemassa myös monia käsitteisiin liittyviä kysymyksiä, jotka kaipaavat lisäselvitystä. Mitä kaikkea laaja apu oikein pitää sisällään? Vaikeavammaisuus –käsitteestä luovutaan, mutta nähtäväksi jää, miten vammaisuus tullaan uudessa laissa lopulta määrittelemään.

Kantavana ajatuksena tässä lainsäädännön kehittämistyössä on vammaisten henkilöiden osallistuminen ja osallisuus. Asukkaiden kuuleminen kunnan palveluja kehitettäessä on keskeinen edellytys.  Kuulemistilaisuuden puheenvuoroissa käsiteltiinkin ennen kaikkea juuri osallisuutta tukevia palveluja ja tukitoimia: henkilökohtaista apua, ohjausta ja valmennusta, asumisen tuen kokonaisuutta sekä liikkumisen tukea. Tilaisuudessa tuotiin esiin se, että tavanomaisen elämän sijaan tulisi pyrkiä yksilönvapautta korostavaan elämään. Omasta kokemuksestanikin tiedän hyvin sen, että yksilön itsemääräämisoikeus toteutuu parhaiten työnantajamallilla toteutetussa henkilökohtaisessa avussa. Ketään ei voida kuitenkaan pakottaa työnantajan rooliin, eikä se kaikille vammaisille henkilöille sovikaan.  Tällä hetkellä tilanne lienee se, että suuri osa henkilökohtaisten avustajien työnantajista on aikanaan ikään kuin ajautunut enemmän tai vähemmän sattumalta työnantajuuteen. Ryhdytään työnantajaksi sitten millaisessa tilanteessa tahansa, oleellista on turvata riittävä tuen ja neuvojen saanti. Henkilökohtaisessa avussa itsenäinen suoriutuminen on ongelmallinen käsite. Uudessa lainsäädännössä tätä tulisi avata selkeästi. Tässä yhteydessä omatoimisuus ja itsenäisyys tulee erottaa toisistaan.  Laissa tulee osoittaa selkeästi se, millaisissa tilanteissa henkilökohtaista apua on mahdollista saada.

Hyvästä tarkoituksesta ja kauniista puheista huolimatta, asiakaslähtöisyys ontuu vammaispalveluissa edelleen valitettavan usein. Milloin on syynä ajan tai rahan puute, milloin työntekijöiden ennakkoluuloinen suhtautuminen kaavoihin kangistuneiden työtapojen vuoksi. Ei tulla ajatelleeksi sitä, että asiakaslähtöisyys on parhaimmillaan myös taloudellista, tarkoituksenmukaisuudesta puhumattakaan – varsinkin pitkällä aikavälillä tarkasteltuna. Puheenvuoroissa nostettiin esiin kysymys siitä, missä määrin palvelujen saaminen voidaan jättää yksilöiden oman aktiivisuuden varaan. Entä, jos vammaisella henkilöllä itsellään tai vammaisen lapsen perheellä ei olekaan voimavaroja hakea uusia palveluja ja perustella niiden tarvetta. Aiheellinen huoli on sekin, miten asiakkaan aito kuuleminen onnistuu esimerkiksi vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä käyttävien henkilöiden kohdalla. Itsekin olen kerran jos toisenkin joutunut kokemaan sen, että puheeni kaikuu kuuroille korville, vaikka puhun ihan normaalisti. Syy lienee ainakin osittain siinä, että pyörätuolin uskotaan edelleen vaikuttavan yksilön ajatteluunkin.

Väestön hyvinvoinnin edistämisen tavoitteen tulee näkyä myös vammaissosiaalityön käytännöissä. Tarpeiden arvioinnin ei tule masentaa asiakkaita; korostaa elämän kurjuutta ja omien voimavarojen riittämättömyyttä, vaan kartoittaa ennen kaikkea sitä, miten asiakkaan tavoitteena oleva hyvä elämä ja sujuva arki voidaan toteuttaa. Tässä yhteydessä on muistettava sekin, että kerran todettu palvelun tarve saattaa muuttua huomattavasti ja vieläpä nopeastikin, joten palvelujärjestelmältä vaaditaan paitsi joustavuutta niin myös valmiutta reagoida nopeasti muuttuviin tilanteisiin. Ns. yhden luukun periaate on sekin puhuttanut jo pitkään, mutta sen toteuttamisessa ei valitettavasti ole toistaiseksi onnistuttu.  Edelleen vedotaan varsin usein määrärahojen puutteeseen – myös subjektiivisten oikeuksien kohdalla. Tällainen toiminta vaatii asiakkailta jatkuvaa hereillä olemista. Voitaisiinko tulevaisuudessa joitakin palveluja tarjota jopa automaattisesti? Kannattaa miettiä myös sitä, missä määrin resursseja voitaisiin siirtää palvelujen hallinnoinnista niiden toteuttamiseen? Ikävä tosiasia kun on, että hyväkin laki voidaan pilata huonolla soveltamisella. Lähikauppa monipuolisine palvelutarjottimineen on tavoiteltava vaihtoehto vammaispalveluissa. Nähtäväksi jää, millainen uudesta vammaislaista tulee – toivottavasti edeltäjiään parempi.

Saako valittaa?

Yksinkertaiseen kysymykseen yksinkertainen vastaus: Saa. Tai onkohan asia sittenkään niin yksiselitteinen kuin miltä se aluksi vaikuttaa. Eipä taida olla. Onhan olemassa esimerkiksi monia sellaisia päätöksiä, joihin meillä kansalaisilla ei ole ainakaan virallista valitusoikeutta. Meidän on tyydyttävä siihen, mitä joku on jossain joskus jostakin syystä suuressa viisaudessaan päättänyt – joko meidän tai sitten jonkin muun osapuolen parhaaksi.

Olisihan elämä toki helpompaa, jos ei tarvitsisi valittaa, mutta joskus on suorastaan pakko vähän ”rutista”. Se saattaa keventää oloa kummasti ainakin hetkellisesti. Ja parhaassa tapauksessa paperille raapustettu valituskirje voi tuottaa pysyvämmän muutoksen parempaan. Totuus on kuitenkin se, että monikaan epäkohta ei valittamatta korjaannu – valitettavasti.

Vanhan sanonnan mukaan se, ken vaivojansa vaikertaa, on vaivojensa vanki. On totta, että jatkuva vaivojensa voivottelu johtaa helposti niiden ylikorostumiseen. Onkin hieman ristiriitaista, että esimerkiksi kuntoutusta hakiessa vaikeavammainen henkilö joutuu listaamaan vammasta aiheutuvia haittoja, rajoitteita, ongelmia ja vaikeuksia. Ei siis ihme, että välillä tuntuu siltä, ettei elämään juuri muuta mahdukaan. Olisi varmasti kuntouttavampaa keskittyä olemassa oleviin voimavaroihin ja piilevän potentiaalin etsimiseen. Onhan se tutkitustikin selvää, että kuntoutujan omalla aktiivisuudella ja sisäisellä motivaatiolla on vaikutusta siihen, millaisiin tuloksiin voidaan päästä.

Valitettavaa kyllä, mutta on olemassa lukuisia asioita, joista marisemme aivan turhaan. Yksi tutuimmista valitusaiheista lienee sää. On joko liian kuumaa, kylmää, kuivaa tai märkää. Vain todella harvoin on juuri sopivaa. No, tänä kesänä ennätyksellinen helleputki on ymmärrettävästi saanut monet ihmiset vaikertamaan suorastaan trooppisiksi äityneissä olosuhteissa. Ole siinä sitten tehokas, kun pelkkä työnteon ajatteleminenkin saa hien pintaan, nukkumisesta ei tahdo tulla mitään ja sopimuksensa irtisanoneen tuulettimen tilalle ei löydy uutta, kun kaupat myyvät vain ”eioota”. On tässä kuumuudessa sentään yksi hyvä puoli. Ei jaksa enää edes valittaa.