Pitkiä odotusaikoja, lääkevirheitä, paleltumia ja palovammoja – mikä asumispalveluissa oikein mättää?

”Invalidiliiton vammaispalvelut syyniin”, otsikoi Tuula Malin kotimaan uutisviikon juttunsa Suomen Kuvalehdessä 29.11.2019. Kirjoituksessa kerrotaan, että terveydenhuollon valvontaviranomaisilla on meneillään tarkastusoperaatio Invalidiliiton omistamissa asumispalveluyksiköissä eri puolilla maata. Sen taustalla on suuri määrä kanteluita ja ilmoituksia monenlaisista epäkohdista, joiden katsotaan vaarantaneen asukkaiden turvallisuuden. Asumispalveluiden ongelmista ovat eri tahoille ilmoittaneet niin asukkaat, työntekijät kuin asukkaiden omaisetkin.

Vaikka jutussa siteeratut kanteluiden tekstit muun muassa yön yli jaloissa pidetyistä tukisukista, lääkehoidon ongelmista ja avunsaannin puutteesta esimerkiksi ruokailussa järkyttävää luettavaa ovatkin, minua ne eivät kuitenkaan varsinaisesti yllätä. Olen nähnyt vastaavia ongelmia omin silmin jo 1990-luvun puolivälistä alkaen asuessani eräässä Invalidiliiton isossa palvelutalossa. Asumishistoriani kyseisessä paikassa päättyi lopulta vaikeaan painehaavakierteeseen lähes kymmenen vuotta myöhemmin. Silloin kun tulin toimeen suhteellisen vähäisen avun turvin, asiat sujuivat pääasiassa ihan hyvin, mutta kun tilanteeni muuttui ja olisin tarvinnut päivittäistä apua huomattavasti enemmän, ongelmat alkoivat näkyä ja tuntua selkeästi myös omassa arjessani. Pitkät odotusajat erityisesti vessaan pääsemiseksi olivat vähintäänkin jokaviikkoisia sekä aamuisin että iltaisin ja tunne siitä, että avustajilla oli aina kiire, oli läsnä melkein koko ajan. Ikävä kyllä se näkyi, kuului ja tuntui itse avustustilanteissakin todella usein. Voinkin sanoa kantavani riittämättömän ja epätarkoituksenmukaisen avun seurauksia mukanani koko loppuelämäni – enkä suinkaan ole ainoa. Sen sijaan lääkehoidon epäkohdista minulla ei onneksi ole omakohtaista kokemusta, koska olen aina kyennyt ottamaan ”Buranani” itse. Mutta uskon, että virheitä ja unohduksia lääkkeisiin liittyen on tapahtunut ja niitä ilmenee edelleen.

Vanhustenhuollon ongelmien esiin tuominen ja niistä syntynyt julkinen keskustelu ovat varmasti osaltaan vaikuttaneet siihen, että myös vammaispalvelujen ongelmista uskalletaan nykyään puhua aiempaa avoimemmin. Aikoinaan yritin kyllä itsekin aktiivisesti ja rakentavasti nostaa muutosta vaativia asioita esille, mutta ikävä kyllä varsin laihoin tuloksin. Tuntuipa välillä jopa siltä, että tilanne muuttui jopa pahemmaksi. Jos uskalsi vaatia, sen sai useimmiten tuntea nahoissaan, kirjaimellisesti. Vallalla oli ajatus, että vaikeavammaisten ihmisten tulisi olla kiitollisia kaikesta ja tyytyä siihen, mitä on tarjolla. Yksilöllisiä tarpeita ei kokemukseni mukaan juurikaan otettu huomioon. On todella kurjaa havaita samankaltaisten epäkohtien olevan totta vielä vuosikausia myöhemminkin. Jos niin ei olisi, paleltumisista, odotusaikojen venymisistä ja saunaan unohtamisista ei olisi enää tarvetta ilmoittaa. Tässä herääkin kysymys, miksi juuri mikään ei ainakaan uutisoinnin valossa näytä muuttuneen?

Malinin mukaan Validia Asuminen sysää laiminlyöntien ja epäkohtien syyt nuorten lähihoitajien harteille, he kun eivät sitoudu työhönsä riittävästi, vaan harrastavat sote-shoppailua. En syyttäisi ongelmista raskasta työtä tekeviä hoitajia, vaan kehotan ennen kaikkea eri asumispalveluyksiköiden johtajia tarkistamaan henkilöstömitoituksen riittävyyden suhteessa asukkaiden tarpeisiin ja unohtamaan tilastoja kaunistavat haamuhoitajat. Eikä pidä unohtaa sitäkään, että mitoituksiin voidaan tarvita nopeitakin muutoksia, jos asukkaiden tilanteissa tapahtuu huomattavia muutoksia. Jos vuorossa olevien hoitajien määrä ja asukkaiden avuntarve eivät kohtaa, on mahdotonta tehdä työtä siten, että kaikki voisivat olla tyytyväisiä. Jos ihmisiä ei pystytä auttamaan kiireettömästi ja kunnioittavasti, on ajauduttu kauas vammaispalvelujen tavoitteista ja juhlapuheista. On ymmärrettävää, että jatkuva kiire uuvuttaa työntekijät ja saa heidät hakeutumaan muualle töihin tai jopa vaihtamaan alaa. No, osalle toki alanvaihto voikin olla paras ratkaisu, mutta on varmasti paljon niitäkin, jotka tekisivät työnsä hyvin ja sydämellä, jos työolosuhteet olisivat kaikin puolin kunnossa. Tässä on siis kysymys ennen kaikkea riittävistä ja oikein kohdennetuista resursseista. Mutta suuretkaan taloudelliset satsaukset eivät valitettavasti riitä, jos henkilökunnan asenteissa on parantamisen varaa.

Olisiko Validia Asumisen kannattanut sittenkin panostaa määrän sijaan enemmän laatuun? Tällä hetkellä sillä on yli 40 toimipistettä eri puolilla Suomea ja yhtiön tuottamia palveluja ostaa nykyään 250 kuntaa ympäri maan. Onko suurin palveluntuottaja aina myös paras? Pelkäänpä ja toisaalta tuoreiden uutisten valossa toivonkin, ettei näin ole. Myös kunnilla on velvollisuus valvoa, että ne palvelujen ostajina ja maksajina saavat sen, mitä on sovittu. Tässä tulee ehdottomasti kuulla myös palvelujen käyttäjiä – niitä, joiden hyvinvointi on vahvasti sidoksissa asumispalvelujen toimivuuteen. Ja viranomaistarkastukset tulisi ehdottomasti toteuttaa yllätysiskuina, ei etukäteen sopien. Vain yllättäen toteutetuilla käynneillä voidaan saada mahdollisimman totuudenmukainen kuva kunkin yksikön tilanteesta. Jos tarkastajien tuloon ehditään varautua, monia asia on kuin taikaiskusta toisin kuin normaalisti. Olen senkin aikanaan havainnut, valitettavasti.

On suorastaan järkyttävää lukea siitä, kuinka liiketoimintana Invalidiliiton Asumispalvelut Oy kukoistaa tuottamalla miljoonien liikevoittoa ja jakamalla osinkoa omistajilleen samaan aikaan, kun kaikki Validia-talojen asukkaat eivät voi hyvin. Ilmi tulleisiin laiminlyönteihin ja epäkohtiin tulee suhtautua vakavasti. Bisnes ja vaikeavammaisten henkilöiden hyvinvointi ja jokapäiväinen elämä ovat mielestäni todella huono yhdistelmä, jossa häviäjiä on huomattavasti enemmän kuin voittajia. Aina.

(Kuva: Pixabay)

Elävätkö vammaiset epänormaalia vai tavallista elämää?

Juuri lukemani Jari Mönkkösen elämäntarinan ja tänään vietettävän kansainvälisen vammaisten päivän innoittamana keräsin oheen listaa elämäkerrallisista teoksista, jotka kertovat vammaisista henkilöistä ja heidän elämästään. Joukossa on sekä ns. syntymävammaisten että myöhemmin vammautuneiden tarinoita elämästään niin Suomesta kuin muualtakin maailmasta. 

Keskeisin kaikkia ko. kirjoja yhdistävä piirre on varmaankin se, että niiden tarkoitus on tuoda näkyväksi sitä arkea, jota erilaisten vammojen kanssa elävät yksilöt elävät. ja kertoa niistä haasteista, joita vammaisuus tuo tullessaan. Monissa kirjoissa halutaan korostaa sitä, että vammaiset henkilöt eivät kaipaa sääliä, vaan ymmärrystä. Ymmärrystä ennen kaikkea siitä, että jokainen saman vamman kanssa elävä henkilökin on yksilö. Näin ollen esimerkiksi kahta täysin samanlaista CP-vammaista ihmistä ei ole olemassakaan. Tällöin myös tarpeet ja toiveet ovat luonteeltaan yksilöllisiä. 

Vaikeakaan vamma ei ole este hyvälle ja tavalliselle elämälle, kunhan yksilö saa tarvitsemansa avun ja palvelut. Ihmisten arki koostuu yleensä samoista asioista riippumatta siitä, värittääkö sitä jokin vamma tai ei. Joitakin asioita täytyy vamman vuoksi tehdä kenties eri tavalla kuin "normaalisti" on tapana,  mutta se ei suinkaan merkitse sitä, että koko elämä olisi jotenkin epänormaalia. Suurin ero vammaisten ja vammattomien ihmisten elämien välillä piilee lopulta siinä, että vamman omaavat henkilöt joutuvat usein taistelemaan perusoikeuksistaan. On osattava ja uskallettava vaatia jatkuvasti. Yleinen käsitys siitä, että vammaiset ihmiset saisivat kaiken tarvitsemansa ikään kuin automaattisesti ja pyytämättä, on siis todella kaukana totuudesta. 

Ikävää on, että kaikilla ei ole välttämättä voimia esimerkiksi jatkuvaan kädenvääntöön viranomaisten kanssa. Silloin on todellisena vaarana, että heidän oikeutensa tavalliseen ja omannäköiseen elämään ei toteudu. Mutta tämä aihe onkin sitten jo ihan oma lukunsa. Tulen kirjoittamaan siitä jossakin muodossa myöhemmin...

Alla olevat linkit vievät postauksiin Kirjat kertovat -blogissani. Niiden kautta pääset tutustumaan kirjoihin tarkemmin ja voit valita, minkä niistä seuraavaksi luet:

Helvi Ahvenainen: Kukkia lumessa
Kristine Barnett: Ihmeellinen mieli. Poikani tarina
John Callahan: Nouse ylös, John Callahan
Salla Fagerström: Liisa Kauppinen - Tiedän sen mahdolliseksi
Stephen Hawking: Minun lyhyt historiani
Tiina Hokkanen-Oja: Norsu rullatuolissa
Pekka Hyysalo: Fight Back – toinen mahdollisuus
Alexandre Jollien: Pieni antautumisen opas
Marja Korhonen: Häivähdyksiä – erityinen elämäni
Marja Korhonen: Sydämeen tatuoitu
Tommi Kovanen & Jenny Rostain: Kuolemanlaakso
Nujeen Mustafa & Christina Lamb: Nujeen – Pyörätuolilla Syyrian sodasta Eurooppaan
Martin Pistorius: Mykkä huuto – Poika, joka jäi oman kehonsa vangiksi
Teemu Potapoff: Luodinkestävä - Heidi Foxellin tarina
Juhana Salonen: Viiton - olen olemassa
Mika Saukkonen: Viimeinen voltti - Jari Mönkkösen tarina
Liisa Talvitie: Valoa ja varjoja - Jukka Jokiniemi, sokean elämäntarina
Daniel Tammet: Sinisenä päivänä syntynyt

Nick Vujicic: Ra(a)jaton elämä

Toivotan ajattelua avartavia, ennakko-oletuksia murtavia ja / tai vertaistukea tarjoavia lukuhetkiä juuri sinulle!

Kuvassa kirjani, jotka kertovat elämästä CP-vamman kanssa.
Kolmas kirjani on synopsisvaiheessa...

Jokaisella lapsella on oikeus olla oma itsensä - vai onko?

Vietämme jälleen lapsen oikeuksien viikkoa ja keskiviikkona 20.11.2019 on kansainvälinen lapsen oikeuksien päivä. Nyt lapsen oikeuksien sopimuksen 30-vuotisjuhlavuonna teemana on lapsen oikeus olla oma itsensä. Tämä oikeus kuuluu kaikille maailman lapsille. Jokainen heistä tarvitsee rinnalleen toisia ihmisiä kasvaakseen ja kehittyäkseen, sillä ilman  turvallista ja tukea antavaa, hyväksyvää ja arvostavaa ympäristöä kukaan heistä ei voi kasvaa täyteen mittaansa ja toteuttaa kaikkea potentiaaliaan. Lasten kokonaisvaltainen  hyvinvointi on riippuvainen siitä, kuinka heidän tarpeisiinsa vastataan ja heistä huolehditaan.  Lasten vanhemmat, varhaiskasvattajat, opettajat ja muutkin lasten parissa toimivat aikuiset ovat luonnollisesti avainasemassa lasten oikeuksien edistämisessä. 

Jokainen ihminen on ainutlaatuinen. Jokaisen yksilön persoonallisuutta ja identiteettiä tulee kunnioittaa jo jakamattomien ja yleismaailmallisten  perus- ja ihmisoikeuksien nimissä, mutta viime kädessä juuri YK:n lapsen oikeuksien sopimuksella turvataan lasten oikeudet. Lapsen  oikeus olla oma itsensä liittyy useisiin edellä mainitun sopimuksen artikloihin, mutta sen perustan voi löytää myös yleisperiaatteiksi nimetyistä velvoitteista, jotka on otettava huomioon kaikkia sopimuskohtia tulkittaessa. Ne ovat: syrjinnän kielto (artikla 2), lapsen edun ensisijaisuus (3 artikla 1 kohta), lapsen oikeus elämään, henkiinjäämiseen ja kehittymiseen (artikla 6) ja lapsen oikeus saada näkemyksensä huomioon otetuiksi (artikla 12).

Tarkemmin sopimuksen sisällöstä ja taustoista voit lukea täältä.  

Lasten oikeudet ovat kolmen viime vuosikymmenen aikana kohentuneet huomattavasti niin meillä Suomessa kuin muualla maailmassa. Tänä päivänä lapset siis voivat keskimäärin paremmin kuin koskaan aikaisemmin. Kiitos tästä myönteisestä kehityksestä kuuluu paljolti juuri edellä mainitulle lapsen oikeuksien sopimukselle, joka on tehnyt lasten hyvinvoinnin edistämisestä valtioita sitovan velvoitteen. Monet lapset eivät kuitenkaan edelleenkään voi hyvin. Etenkin kaikkein köyhimmissä maissa elävät lapset ovat myös muun muassa sotien ja pakolaiskriisien keskellä kaikkein heikoimmassa asemassa. Ikävä tosiasia on, että epätasa-arvoisuuden kuilu syvenee entisestään rikkaiden ja köyhien ihmisten välillä – merkkejä tästä on nähtävissä myös Suomessa, kun sosioekonomiset ääripäät ovat jälleen repeämässä. Kaikenlainen pahoinvointi näyttäisi siis kasautuvan samoihin perheisiin, samalla tavoin kuin muun muassa koulumenestys, elämäntaidot ja yleinen hyvinvointi siirtyvät sukupolvelta toiselle, kuten Inka Hetemäki ja Elina Pekkarinen HS:n Vieraskynä -kirjoituksessaan tänään totesivat. He ovat kaikesta huolimatta toiveikkaita uskoessaan, että Suomella on kaikki mahdollisuudet toteuttaa kaikki lapsen oikeuksien sopimuksen velvoitteet. Niin varmasti onkin, mikäli tahtoa löytyy riittävästi.

Koska lapsuuden haitallisilla kokemuksilla on tutkimuksissa osoitettu olevan vahva yhteys vakaviin ongelmiin aikuisuudessa, lapsiin panostaminen on ehdottoman kannattavaa – niin taloudellisesti kuin inhimillisestikin sekä yksilöille että yhteiskunnille. Pahimmassa tapauksessa lapsi saattaa kokea, ettei hänellä on tukenaan ketään ja hän on jäänyt huolineen täysin yksin. Tällöin hänen on erittäin vaikeaa oppia luottamaan itseensä ja mahdollisuuksiinsa. Kokemus totaalisesta yksinäisyydestä voi lamaannuttaa täysin. Siksi olisi ensiarvoisen tärkeää osoittaa jokaiselle lapselle, että hän on tärkeä ja arvokas juuri omana itsenään. Hänellä on oikeus tulla sekä nähdyksi että kuulluksi niin jokapäiväisessä arjessa kuin viranomaispäätöksiä tehtäessä unohtamatta myöskään palvelujen suunnittelua. Lapsen oikeuksien sopimus siis edellyttää, että lapset huomioidaan päätöksenteossa toimijoina, ei vain toimenpiteiden kohteina. Tässä tullaankin lasten osallisuuden kehittämiseen, jossa on viimeisten vuosikymmenten aikana menty harppauksin eteenpäin. Toki siinä, että myös muun muassa jonkin vamman omaavat lapset saavat äänensä aidosti kuuluviin, on edelleen paljon parantamisen varaa. Mutta kyseinen teema ansaitsee mielestäni kokonaan oman postauksen, joten ei siitä tässä yhteydessä enempää.

Kun lapsen oikeuksien sopimusta laadittiin, oltiin sitä mieltä, että lapset olivat maapallon yhteinen voimavara. Voisimmeko edelleen ajatella samoin? Kunpa muistaisimme aina, että lapsen oikeus on aikuisen velvollisuus. Silloin jokainen lapsi voisi laulaa huolettoman iloisesti uutta juhlavuoden kunniaksi tehtyä Lapsen oikeuksien laulua: 

"Minulla on oikeus olla juuri minä. Sinäkin voit olla ihan oma sinä."

Nenäpäivä on täällä taas - olethan sinäkin mukana auttamassa

Tänään perjantaina 8.11.2019 vietetään jälleen Nenäpäivää. Lahjoitustemme turvin on jo vuosien ajan autettu miljoonia lapsia eri puolilla maailmaa.  Mukana olevat yhdeksän kehitysyhteistyöjärjestöä työskentelevät pitkäjänteisesti heikoimmassa asemassa olevien lasten paremman tulevaisuuden puolesta. Tavoitteena on antaa lapsille mahdollisuus hyvään elämään. Tällä työllä on saatu aikaan kestäviä tuloksia, joista hyötyvät niin lapset, heidän perheensä kuin yhteisötkin. 

Nenäpäivälahjoitusten avulla on rakennettu jo tuhansia kouluja ja päiväkoteja, noin miljoona lasta on voinut käydä koulua, lukuisia lapsia on rokotettu ja heidän terveyttään on muutenkin edistetty.  Lisäksi on lisätty lasten turvallisuudentunnetta kertomalla heille heidän oikeuksistaan. Tiedon jakaminen onkin avainasemassa monessa asiassa. Nenäpäivä muistuttaa meitä jälleen kerran siitä, että esimerkiksi puhdas juomavesi ja koulunkäynti eivät tänä päivänäkään ole itsestäänselvyyksiä kaikille maailman lapsille. Etenkin tyttöjen kohdalla opiskelun tärkeyttä ei monissa maissa edelleenkään ymmärretä, vaikka juuri tyttöjä kouluttamalla voitaisiin tehokkaasti torjua syrjäytymistä ja nostaa ihmisiä köyhyydestä. Siksi luku- ja kirjoitustaidon saavuttamisen tulisi kuulua kaikkien lasten oikeuksiin.  Tytöille on tärkeää opettaa, että heillä on oikeus päättää omasta kehostaan ja elämästään. On tehtävä lujasti työtä sen eteen, että tyttöjen silpominen loppuisi. Koulutuksella luodaan uskoa tulevaisuuteen samalla kun lapsityövoiman käyttö murentaa sen. Jokaisella lapsella tulisi olla oikeus olla lapsi, leikkiä ja iloita. Tämän tavoitteen saavuttaminen on kuitenkin edelleen valitettavan kaukana, mutta haluan uskoa, siihen että toivoa ei ole vielä menetetty. 

Tänä vuonna Nenäpäivä auttaa lapsia 17 maassa Afrikassa, Aasiassa ja Etelä-Amerikassa. Lisää eri järjestöjen toiminnasta voit lukea täältä.  Helposti tulee ajatelleeksi, ettei muutamalla eurolla ole merkitystä, mutta kannattaa kuitenkin muistaa, että jo pienikin summa auttaa. Jo viidellä eurolla voidaan antaa esimerkiksi rokotukset tappavia tauteja vastaan neljälle lapselle. Kymmenellä eurolla saadaan puolestaan vaikkapa pieni kasvimaa neljälle kotitaloudelle, ja kahdellakymmenellä eurolla voit lahjoittaa lapselle lukutaidon.  Nenäpäivän tuotolla aikaansaadut muutokset osoittavat, että apu menee perille. 

Itse päätin tänä vuotta lahjoittaa pienen summan "Nenä kirjaan"-nettilippaaseen. Päädyin osallistumaan tähän kampanjaan muun muassa siksi, että kirjat ja lukeminen ovat aina olleet lähellä sydäntäni ja kasvatustieteilijänä tiedän, kuinka arvokas pääoma lukutaito on riippumatta siitä, missä päin maailmaa lapset elävät. Haluan uskoa siihen, että mitä useampi pieni  nenä saadaan kiinni kirjaan, sitä parempi maailmasta tulee. 

Nettilippaaseen lahjoittaminen on vaivaton tapaa auttaa ja tehdä hyvää. Suosittelen sitä lämpimästi sinullekin, jos haluat olla mukana tuomassa toivoa heikoimmassa asemassa olevien lasten tulevaisuuteen. 

Kuinka kohtaat vammaisen?

Kuva: Pixabay

Vammaisia ja muitakin valtavirrasta poikkeavia ihmisiä on kautta historian kohdeltu huonosti. Heitä on syrjitty, pilkattu ja tuijoteltu. Ikävä kyllä tällainen epäasiallinen käyttäytyminen erilaisuutta kohtaan näyttää jälleen lisääntyneen, ja vammaisuus on tänä päivänä yleisin syrjintäperuste. Tuijottelu, nimittely ja epäkorrektit kysymykset saattavat johtaa siihen, että näkyvän vamman omaavat ihmiset rajoittavat liikkumistaan yleisillä paikoilla ja suurissa yleisötapahtumissa, koska silmätikuksi joutuminen satuttaa. Ymmärrän sen, vaikka itse en olekaan rajoittanut liikkumistani ja osallistumistani vammattomien kanssakulkijoiden mahdollisen asennevammaisuuden vuoksi. Sen sijaan muiden esteiden takia niin on täytynyt tehdä varsin usein. Minulle kun jo yksikin porras on liikaa, eikä ”junamainen” pyörätuolini mahdu läheskään kaikkiin hisseihin.

Tuijotatko vammaista?

On ilahduttavaa, että vammaisuus on viime päivinä ollut esillä mediassa. Yle Puheen Akti-ohjelmassa maanantaina 14.10.2019 toimittajat Jenny Lehtinen ja Jussi Putkonen kysyivät kuuntelijoilta: Tuijotatko vammaista? Ohjelmassa keskusteltiin siitä, miten vammaisiin ihmisiin Suomessa suhtaudutaan, millaisia tabuja vammaisuuteen edelleen liittyy ja kuinka niitä voitaisiin rikkoa. Ohjelmassa tuli hienosti esille se, että usein on vaikea tietää, miten vammaisuuteen tulisi ”suhtautua”. Minun neuvoni on se, ettei mitenkään erityisesti. Kun kohtaat vamman omaavan ihmisen, kohtele häntä samoin kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan. Tuskin haluat, että sinua tuijotetaan tai pilkataan. Mitä sitten vammaiselle voi sanoa ja mitä häneltä uskaltaa kysyä? Apuaan voi kohteliaasti tarjota, jos henkilö vaikuttaisi olevan avun tarpeessa. Jos avusta kieltäydytään, sitä tulee kunnioittaa – älä siis lähde työntämään pyörätuoliani, jos en ole antanut siihen lupaa. Lapset suhtautuvat erilaisuuteen yleensä aikuisia mutkattomammin. Heidän uteliaisuutensa on hyväntahtoista. Siksi lasten esittämiin ”miksi tuo täti istuu kärryssä” -tyyppisiin kysymyksiin tulisi aina vastata asiallisesti, ja mieluiten kysymysten kohteena olevan henkilön toimesta. Näin vammaisuus on luonnollinen ja kohdattava asia, eikä jotakin pelottavaa ja vältettävää.

Edellä mainitussa Akti-ohjelman jaksossa äänessä olivat myös samana päivänä Yle Puheessa alkaneen Vammaiskultti -sarjan juontajat Jenniina Järvi ja Julianna Brandt. He puhuvat 10 -osaisessa ohjelmasarjassaan rohkeasti siitä, miltä vammaisuus oikeasti tuntuu. Naiset tietävät mistä puhuvat, sillä molemmilla heistä on elämässä ikään kuin lisämausteena CP-vamma yksilöllisine haasteineen ja liitännäisongelmineen. Ohjelmasarjan tarkoituksena on osoittaa, että vamma on osa arkea, mutta se ei tee elämästä epänormaalia tai vähemmän täyttä, joten elämää ei ole pakko elää vamma edellä. Ohjelmalla halutaan ravistella nykyisiä käsityksiä vammaisuudesta ja haastaa kuuntelijoita kohtaamaan omat ennakkoluulonsa. Me vammaiset emme kaipaa sääliä tai ansaitsematonta ihailua. Voivottelun ja olalle taputtelun ajan toivoisi todellakin olevan jo ohi. Siksi onkin erityisen kiinnostavaa seurata, millaisia teemoja tämän raikkaan ensivaikutelman tarjonneen radio-ohjelman tulevissa osissa tullaan tarkastelemaan.

Kulutatko sinäkin inspiraatiopornoa?

Tähän Vammaiskultti-radio-ohjelman ensimmäisessä jaksossa esitettyyn kysymykseen ei ole helppo vastata, mikäli inspiraatioporno ei ole käsitteenä tuttu. Siksi haluan seuraavaksi muutamalla sanalla valottaa, mitä kyseisellä termillä tarkoitetaan. Sen lanseerasi aikoinaan Stella Young, australialainen koomikko, toimittaja ja vammaisaktivisti. Hänen TED-puheensa kyseisen teeman tiimoilta vuodelta 2014 löydät täältä.

Olen Youngin kanssa samaa mieltä, että on hienoa, jos voin vaikkapa työni tai kirjoitusteni kautta inspiroida ihmisiä, on heillä sitten jokin vamma tai ei, mutta en halua vammaisuuteni inspiroivan vammattomia ihmisiä. Inspiraatiopornossa on siis kysymys ennen kaikkea siitä, että vammattomille ihmisille toisen ihmisen vammaisuus riittää inspiraation lähteeksi. Tällöin vamman omaavan henkilön ainoana saavutuksena nähdään se, että hän on vammainen. Kun sosiaalisessa mediassa jaetaan kuvaa esimerkiksi kuntosalilla rehkivästä pyörätuolin käyttäjästä ja kuvaan liitetään vaikkapa teksti: ”Mikä on sinun tekosyysi?” ja kuva herättää vammattomassa ihmisessä ”vau, täytyy kyllä itse ryhdistäytyä ja lähteä lenkille, minähän voin juostakin” -ajatuksen, on kyse inspiraatiopornosta. Se synnyttää stereotypioita ja on alentuvaa käytöstä. Inspiraatioporno kaventaa vammaisten ihmisyyttä, kun meistä tehdään vain vammaisuuden ja siihen usein liitetyn sankarimyytin sanansaattajia. Samalla kategorisoidaan ihmiset ”normaaleihin” ja ”epänormaaleihin” ja tällaisen kahtiajaon katsotaan oikeuttavan vammaisten säälimisen. Meidän avullamme ei-vammaiset voivat ajatella, ettei heillä nyt niin kurjaa olekaan. Asiat voisivat olla huomattavasti huonomminkin. Taustalla on ajatus, että vammaisuus on aina tragedia ja vamma yksilön puute, josta halutaan päästä eroon. Enpä minä ainakaan koe elämääni vamman kanssa kärsimykseksi. Ja toisin kuin inspiraatiopornossa oletetaan, monin tavoin esteellisen yhteiskunnan vammaisille yksilöille aiheuttamat ongelmat eivät suinkaan ratkea sillä, että me hymyilemme iloisesti ja olemme kiitollisia – vammastamme huolimatta.

Vasta sitten, kun meidätkin nähdään ensisijaisesti ihmisinä, ei siis vammaisina, omine vahvuuksinemme ja kiinnostuksen kohteinemme, olemme ottaneet tärkeän askeleen kohti aitoa tasavertaisuutta. Tällöin voimme aiempaa paremmin tuoda osaamisemme esiin ja saavuttaa jotakin aidosti huomion ja arvostuksen arvoista. Vaikkapa kaupassa tai baarissa käyminen ei sitä todellakaan ole. Jos siis ajattelit todeta seuraavalle kohtaamallesi pyörätuolilla liikkuvalle esimerkiksi kaupan kassalla näin: ”Onpa hienoa, että sinäkin olet täällä”, kannattaa kommentti jättää sanomatta. Siinä, että vamman omaava ihminen tekee tavallisia asioita ei ole mitään erityisen hienoa tai ihmeellistä. Vammaisuus ei ole este ihan normaalille ja hyvälle elämälle.

Mitä kuuluu?

Oletko jo tänään kysynyt maailman tärkeimmän kysymyksen?
Vain kaksi pientä sanaa, mutta valtavan suuri merkitys.
Mitä kuuluu? - kysy se nyt.
Näin osoitat, että aidosti välität

HYVÄÄ MAAILMAN MIELENTERVEYSPÄIVÄÄ!
Näytetäänhän yhdessä elämälle valoa vihreää.

Pyyhi pois CP-ennakkoluulosi

Ei ole sairaus vamma tämä,
eikä elämä sen kanssa rämä.
On arki toki usein haasteiden värittämä,
kun olen monenlaisten esteiden piirittämä.

Ei ole mieleni vamman vuoksi musta,
vaikka juuri nyt podenkin apuvälineahdistusta.
Ei auta tilanteeseen vammaisuuslakko eikä alistumisen pakko.
Voisiko ratkaisuna ollakin ymmärtämättömyyssakko…

Usein unohtuu vammaisten henkilöiden tarpeiden yksilöllisyys
ja monista palveluista puuttuu kokonaan asiakaslähtöisyys.
Liekö syynä tietämättömyys tai välinpitämättömyys,
vaiko sittenkin vammattomien suoranainen typeryys?

On henkilökohtainen apu pelkkää ylellisyyttä.
Ai, etkö sinä kaipaa edes vessassa yksityisyyttä?
On taksimatkoja käytössä rajaton määrä.
No, nyt on kyllä tietosi täysin väärä.

Taasko on allasi uusi tuoli?
Vanhahan tämä, älä siis huoli.
Rahaakin tulee ovista ja ikkunoista.
Ahaa, enpä ole nähnytkään moista.

Jos ennakkoluulot voitaisiin maailmasta poistaa,
tulisi kenties minunkin vuoroni loistaa.
Eikä tarvitsisi vuodesta toiseen samaa ”laulua” toistaa:
Olen ensisijaisesti ihminen – ajatteleva ja tunteva sellainen.

Järki siis juoksee, vaikka jalat ei kanna.
Älä asennevammalle valtaa nyt anna.
Katso silmiin ja puhu suoraan minulle,
niin minäkin juttelen juuri sinulle.

Maailman CP-päivää tänään vietetään,
ennakkoluuloja pois mielistä pyyhitään!
Kun tietämys CP-vammasta karttuu,

yhä harvempi miettii: Mahtaaks toi tarttuu…

HYVÄÄ MAAILMAN CP-PÄIVÄÄ!
Jos haluat tukesi näyttää, pue päällesi jotakin vihreää.

Ystävyys yhdistää ilman puhettakin - vai yhdistääkö?

Tällä viikolla, 30.9.- 6.10.2019, vietetään puhevammaisten viikkoa. Arvioiden mukaan Suomessa on noin 65 000 henkilöä, joilla on puhevamma. Osa heistä ei pysty puhumaan lainkaan, osalla puhe on epäselvää.  

Tänä vuonna viikon teemana on Ystävyys yhdistää! Olemme päivittäin tekemisissä erilaisten ihmisten kanssa. Osalla on paljon kavereita ja jollakin vain yksi tosiystävä. Mitä ystävän löytäminen sitten vaatii? Jonkin yhteisen "meidän jutun" nyt ainakin.Vaikka kaveruus vaatiikin vastavuoroisuutta, kyse ei ole siitä, että kaverusten tulisi olla kuin toistensa kopioita, ja hyvä niin. On tärkeää, että kunnioitamme toistemme erilaisuutta ja ystäviämme juuri sellaisina kuin he ovat - ja saamme itse osaksemme samanlaista kohtelua. 

Miten voisimme päiväkodeissa, kouluissa ja työpaikoilla edistää kaverisuhteiden muodostumista silloin, jos jonkun yksilön puhevamma asettaa sille erityisiä haasteita? Tärkeää on ainakin antaa kommunikoinnille riittävästi aikaa. Jos et saa vastapuolen puheesta selvää, pyydä kohteliaasti häntä toistamaan asiansa. Se on huomattavasti fiksumpaa kuin ymmärtämisen teeskenteleminen. Puhevammainen henkilö kyllä yleensä huomaa varsin helposti, jos hän ei tullutkaan aidosti ymmärretyksi. Erilaisuus aiheuttaa edelleen usein pelkoa, kuten puhevamman omaava henkilö kuvailee:

"Ihmiset eivät tiedä, mitä odottaa ja pelkäävät näyttävänsä typeriltä. Yleensä he vain sivuuttavat minut."

Kaikilla ihmisillä on kuitenkin oikeus kommunikointiin; oikeus ilmaista mielipiteensä ja kertoa näkemyksistään joko puhumalla tai muilla keinoin, joten puhevammaisten sivuuttaminen on vastoin ihmisoikeussopimuksia. Vaikka kyllä / ei-vastauksilla ei kovin pitkälle päästäkään, on sekin täydellistä ohittamista parempi ratkaisu. Lisäksi on paljon sellaistakin vuorovaikutusta, johon sanoja ei tarvita - ilmeet, eleet ja kosketus. Onneksi erilaisia puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä löytyy tänä päivänä laidasta laitaan. Niistä ja muustakin puhevammaisuuteen liittyvästä löydät lisää tietoa täältä. 

Puhevammaisten viikko kannustaa jälleen kerran pohtimaan, miten sanoisit jos et voisi puhua. Mitä sinä kertoisit ystävillesi juuri nyt,  jos käytössäsi olisi vaikkapa kymmenen kuvaa tai muuta symbolia?   

Katse hallitusohjelmaan päin

Tuoreeseen hallitusohjelmaan on kirjattu lukuisia lupauksia kansalaisille. Ensivilkaisulla vaikuttaa siltä, että on haluttu luvata ikään kuin jokaiselle jotakin. Joukossa on myös lupaus syrjimättömyydestä. Sen mukaan ihmisoikeudet ja ihmisarvo kuuluvat kaikille. Hallitus lupaa rakentaa suvaitsevaista Suomea. Nähtäväksi jää, kuinka jokaisen kansalaisen ihmisoikeuksia kunnioitetaan ja edistetään käytännössä. On hienoa, että tähän lupaukseen on kirjoitettu myös nollatoleranssit sekä kiusaamiselle että rasismille. Mutta kysymys kuuluukin, millaisin keinoin tällaiseen tilanteeseen voidaan päästä?

”Haluamme rakentaa tasa-arvoista Suomea, joka on esteetön ja tukee kaikkia.”

Hallitusneuvotteluihin osallistuneilla puolueilla näyttää siis olevan tahtoa rakentaa Suomesta entistä parempi. Toivottavasti tämä ei jää vain kauniiden lauseiden tasolle. Onhan syrjimättömyys jo Suomen perustuslaissakin ja yhdenvertaisuuslakikin on olemassa, mutta niistä huolimatta monenlaista syrjintää – niin suoraa kuin välillistäkin – esiintyy edelleen paljon. Tulevalla Antti Rinteen hallituksella siis riittää töitä jo tämän yhdenkin lupauksensa lunastamisessa vaikka kuinka. Kun maasta halutaan rakentaa niin sosiaalisesti taloudellisesti kuin ekologisestikin kestävä yhteiskunta, haasteita ei taatusti puutu.

En ole vielä ehtinyt lukea eilen julkaistua Osallistava ja osaava Suomi -hallitusohjelmaa kokonaan, mutta aion lähiaikoina analysoida hieman tarkemmin, miltä se näyttää vamman omaavan kansalaisen silmin. Hallitusohjelman strategisista kokonaisuuksista itseäni kiinnostavat etenkin ”Oikeudenmukainen, yhdenvertainen ja mukaan ottava Suomi” sekä ”Osaamisen, sivistyksen ja innovaatioiden Suomi”.

(Kuva: Kuvia Suomesta.fi)

Yhdenvertaista palvelua kaikille - haastetta ihan jokaiselle

Tällä viikolla 13.- 17.5.2019 on vietetty jälleen Invalidiliiton Helppo liikkua-viikkoa. Tällä kertaa teemana on "Yhdenvertaista palvelua kaikille", ja tänään torstaina on kansainvälinen esteettömyyspäivä. On siis jälleen aika kiinnittää erityistä huomiota esteettömyyteen ja saavutettavuuteen. Mutta, onko niissä sittenkään kysymys vain erityisryhmien tarvitsemista - ja ennen kaikkea esimerkiksi pyörätuolilla liikkuvien vaatimista ratkaisuista. Ei, sillä esteettömyys on kaikkien yhteinen etu. Kukapa ei hyödy luiskista vaikkapa muuttohommissa tai hisseistä lastenvaunujen kanssa liikkeellä ollessa, puhumattakaan niistä ikäihmisistä, joiden jalka ei enää korkealle nouse. 

Palvelujen saavutettavuutta eivät rakennetut rampit, tilavat hissit ja kynnyksettömät toimitilat kuitenkaan riitä takaamaan, sillä saavutettavuudella tarkoitetaan itse asiassa usein paljon muutakin kuin pelkkää fyysisen ympäristön esteettömyyttä. Oleellinen osa todellista saavutettavuutta on itse asiassa ihmisten moninaisuuden tunnistava ja sitä kunnioittava ilmapiiri ja toimintakulttuuri. Se näkyy muun muassa asiakaspalvelutehtävissä työskentelevien kykynä tai vähintäänkin haluna kohdata asiallisesti esimerkiksi eri tavoin kommunikoivia henkilöitä. Palveluiden yhdenvertaisuuteen ei siis kuulu esimerkiksi vamman omaavan asiakkaan yli tai ohi puhuminen. Tällainen varsinaisen asiakkaan ohittaminen on edelleen kuitenkin valitettavan yleistä. Ei ole nimittäin mitenkään tavatonta, että tuotteista tai palveluista kerrotaan seurassani olevalle henkilölle eikä sanoja kohdisteta suoraan minulle. Onpa monesti käynyt niinkin, että tilaus tai maksu otettaisiin mieluummin ja luonnollisemmin vastaan avustajaltani kuin minulta. Ja syynä tällaiseen tökeröön käyttäytymiseen on  - mikäpä muukaan kuin liikkumisvälineeni - pyörätuoli. No, on se raha kuitenkin aina lopulta minun kädestäni kelvannut, mutta täytyy kyllä todeta, että arvostava asiakkuuskokemus on jäänyt tällaisissa vähintäänkin kiusallisissa asiakaspalvelutilanteissa syntymättä.

Olen sitä mieltä, että meidän vammaisten pitäisi aina puuttua myös asenteellisiin esteisiin, mikäli sellaisiin palveluja käyttäessämme törmäämme, mutta aina ei vaan yksinkertaisesti jaksa valittaa tai muutenkaan reagoida. Onpa joskus jopa naurattanut niin, että sopivat sanat ovat nousseet mieleen vasta tilanteen rauhoituttua. Jos mahdollista, saatan seuraavalla kerralla vain mennä toiseen paikkaan,  eli äänestän siis pyörilläni. Ikävä kyllä,  sopivia vaihtoehtoja ei aina edes ole. Kunpa jonakin päivänä saavutettavuuteen liittyvistä ongelmista ei tarvitsi enää huomauttaa ja muistutella. Silloin ymmärrettäisiin oikeasti, että palvelut kuuluvat yhdenvertaisesti ihan jokaiselle riippumatta siitä, millainen yksilön toimintakyky on. Silloin minäkin voisin kokea olevani asiakkaana yhtä tervetullut kuin omilla jaloillaan sisään kävelevätkin. Aina, kun tunnen olevani "se hankala tapaus", näin ei ole.

Matkaa sosiaaliseen esteettömyyteen, joka ilmenee ennen kaikkea syrjimättömyytenä, on siis yhä.  Sekin, että meidät pyörätuolilla liikkuvat ohjataan kulkemaan usein taka- tai sivuovista, meidät eristetään konserteissa ja teattereissa omille "piippuhyllyillemme" tai asumispalveluyksiköt rakennetaan kauas naapureista, kertoo kyllä mielestäni varsin selkeästi jostakin muusta kuin yhdenvertaisuusajattelusta. Yhdenvertaisuus kun merkitsee hyviä toiminta- ja osallistumismahdollisuuksia kaikille ja kaikilla osa-alueilla - koulutuksessa, työmarkkinoilla ja kulttuurielämässä - ja ensisijaisesti yhdessä toisten kanssa. Yhdenvertaisuuden toteutuminen edellyttää siis myös "me vammattomat ja ne vammaiset" -vastakkainasettelusta luopumista. Helppoa se ei suinkaan ole, mutta siihen kannattaa silti pyrkiä. Eriskuntaa kun ei onneksi ole olemassa.

Aina ei tulla ajatelleeksi sitäkään, että saavutettavuuden tulee ulottua myös tiedonsaantiin ja viestintään. Näin ollen julkisten tahojen ja palveluntuottajien velvollisuutena on tarjota tietoa eri kanavien kautta, siis esimerkiksi sekä painetussa että sähköisessä muodossa. Ja sähköisissä palveluissa on huomioitava, että sisällöt ovat selkeitä, ymmärrettäviä ja luettavissa myös näkövammaisten käyttämillä apuvälineillä.  Tietoa saavutettavuusdirektiivistä löydät täältä

Meillä kaikilla on jälleen mainio mahdollisuus testata saavutettavuuden tilaa äänestyspaikoilla, kun käytämme äänioikeuttamme meneillään olevissa Europarlamenttivaaleissa 2019. Testaa sinäkin, onko sinun helppo liikkua ja kohdellaanko sinua äänestäjänä kunnioittavasti. Kuten kirjoituksestani käy ilmi, esteettömyys ja saavutettavuus muodostavat oikeastaan varsin moniosaisen ja -tasoisen kokonaisuuden, jossa jokaisen yksittäisen palasen on oltava kohdillaan, sillä tämäkään paketti ei voi olla vahvempi kuin sen heikoin osa. Vaikka saavutettavuuden saralla on saatu jo paljon aikaan, haasteita riitää tulevaisuudessakin. Toivottavasti tänä päivänä ymmärrettäisiin jo lähtökohtaisesti suunnitella kaikkien käytettävissä olevia palveluita, jolloin olisimme jälleen askeleen lähempänä ihmisten todellista yhdenvertaisuutta.

Kuva: Pixabay