12. joulukuuta 2019

Pitkiä odotusaikoja, lääkevirheitä, paleltumia ja palovammoja – mikä asumispalveluissa oikein mättää?

”Invalidiliiton vammaispalvelut syyniin”, otsikoi Tuula Malin kotimaan uutisviikon juttunsa Suomen Kuvalehdessä 29.11.2019. Kirjoituksessa kerrotaan, että terveydenhuollon valvontaviranomaisilla on meneillään tarkastusoperaatio Invalidiliiton omistamissa asumispalveluyksiköissä eri puolilla maata. Sen taustalla on suuri määrä kanteluita ja ilmoituksia monenlaisista epäkohdista, joiden katsotaan vaarantaneen asukkaiden turvallisuuden. Asumispalveluiden ongelmista ovat eri tahoille ilmoittaneet niin asukkaat, työntekijät kuin asukkaiden omaisetkin.

Vaikka jutussa siteeratut kanteluiden tekstit muun muassa yön yli jaloissa pidetyistä tukisukista, lääkehoidon ongelmista ja avunsaannin puutteesta esimerkiksi ruokailussa järkyttävää luettavaa ovatkin, minua ne eivät kuitenkaan varsinaisesti yllätä. Olen nähnyt vastaavia ongelmia omin silmin jo 1990-luvun puolivälistä alkaen asuessani eräässä Invalidiliiton isossa palvelutalossa. Asumishistoriani kyseisessä paikassa päättyi lopulta vaikeaan painehaavakierteeseen lähes kymmenen vuotta myöhemmin. Silloin kun tulin toimeen suhteellisen vähäisen avun turvin, asiat sujuivat pääasiassa ihan hyvin, mutta kun tilanteeni muuttui ja olisin tarvinnut päivittäistä apua huomattavasti enemmän, ongelmat alkoivat näkyä ja tuntua selkeästi myös omassa arjessani. Pitkät odotusajat erityisesti vessaan pääsemiseksi olivat vähintäänkin jokaviikkoisia sekä aamuisin että iltaisin ja tunne siitä, että avustajilla oli aina kiire, oli läsnä melkein koko ajan. Ikävä kyllä se näkyi, kuului ja tuntui itse avustustilanteissakin todella usein. Voinkin sanoa kantavani riittämättömän ja epätarkoituksenmukaisen avun seurauksia mukanani koko loppuelämäni – enkä suinkaan ole ainoa. Sen sijaan lääkehoidon epäkohdista minulla ei onneksi ole omakohtaista kokemusta, koska olen aina kyennyt ottamaan ”Buranani” itse. Mutta uskon, että virheitä ja unohduksia lääkkeisiin liittyen on tapahtunut ja niitä ilmenee edelleen.

Vanhustenhuollon ongelmien esiin tuominen ja niistä syntynyt julkinen keskustelu ovat varmasti osaltaan vaikuttaneet siihen, että myös vammaispalvelujen ongelmista uskalletaan nykyään puhua aiempaa avoimemmin. Aikoinaan yritin kyllä itsekin aktiivisesti ja rakentavasti nostaa muutosta vaativia asioita esille, mutta ikävä kyllä varsin laihoin tuloksin. Tuntuipa välillä jopa siltä, että tilanne muuttui jopa pahemmaksi. Jos uskalsi vaatia, sen sai useimmiten tuntea nahoissaan, kirjaimellisesti. Vallalla oli ajatus, että vaikeavammaisten ihmisten tulisi olla kiitollisia kaikesta ja tyytyä siihen, mitä on tarjolla. Yksilöllisiä tarpeita ei kokemukseni mukaan juurikaan otettu huomioon. On todella kurjaa havaita samankaltaisten epäkohtien olevan totta vielä vuosikausia myöhemminkin. Jos niin ei olisi, paleltumisista, odotusaikojen venymisistä ja saunaan unohtamisista ei olisi enää tarvetta ilmoittaa. Tässä herääkin kysymys, miksi juuri mikään ei ainakaan uutisoinnin valossa näytä muuttuneen?

Malinin mukaan Validia Asuminen sysää laiminlyöntien ja epäkohtien syyt nuorten lähihoitajien harteille, he kun eivät sitoudu työhönsä riittävästi, vaan harrastavat sote-shoppailua. En syyttäisi ongelmista raskasta työtä tekeviä hoitajia, vaan kehotan ennen kaikkea eri asumispalveluyksiköiden johtajia tarkistamaan henkilöstömitoituksen riittävyyden suhteessa asukkaiden tarpeisiin ja unohtamaan tilastoja kaunistavat haamuhoitajat. Eikä pidä unohtaa sitäkään, että mitoituksiin voidaan tarvita nopeitakin muutoksia, jos asukkaiden tilanteissa tapahtuu huomattavia muutoksia. Jos vuorossa olevien hoitajien määrä ja asukkaiden avuntarve eivät kohtaa, on mahdotonta tehdä työtä siten, että kaikki voisivat olla tyytyväisiä. Jos ihmisiä ei pystytä auttamaan kiireettömästi ja kunnioittavasti, on ajauduttu kauas vammaispalvelujen tavoitteista ja juhlapuheista. On ymmärrettävää, että jatkuva kiire uuvuttaa työntekijät ja saa heidät hakeutumaan muualle töihin tai jopa vaihtamaan alaa. No, osalle toki alanvaihto voikin olla paras ratkaisu, mutta on varmasti paljon niitäkin, jotka tekisivät työnsä hyvin ja sydämellä, jos työolosuhteet olisivat kaikin puolin kunnossa. Tässä on siis kysymys ennen kaikkea riittävistä ja oikein kohdennetuista resursseista. Mutta suuretkaan taloudelliset satsaukset eivät valitettavasti riitä, jos henkilökunnan asenteissa on parantamisen varaa.

Olisiko Validia Asumisen kannattanut sittenkin panostaa määrän sijaan enemmän laatuun? Tällä hetkellä sillä on yli 40 toimipistettä eri puolilla Suomea ja yhtiön tuottamia palveluja ostaa nykyään 250 kuntaa ympäri maan. Onko suurin palveluntuottaja aina myös paras? Pelkäänpä ja toisaalta tuoreiden uutisten valossa toivonkin, ettei näin ole. Myös kunnilla on velvollisuus valvoa, että ne palvelujen ostajina ja maksajina saavat sen, mitä on sovittu. Tässä tulee ehdottomasti kuulla myös palvelujen käyttäjiä – niitä, joiden hyvinvointi on vahvasti sidoksissa asumispalvelujen toimivuuteen. Ja viranomaistarkastukset tulisi ehdottomasti toteuttaa yllätysiskuina, ei etukäteen sopien. Vain yllättäen toteutetuilla käynneillä voidaan saada mahdollisimman totuudenmukainen kuva kunkin yksikön tilanteesta. Jos tarkastajien tuloon ehditään varautua, monia asia on kuin taikaiskusta toisin kuin normaalisti. Olen senkin aikanaan havainnut, valitettavasti.

On suorastaan järkyttävää lukea siitä, kuinka liiketoimintana Invalidiliiton Asumispalvelut Oy kukoistaa tuottamalla miljoonien liikevoittoa ja jakamalla osinkoa omistajilleen samaan aikaan, kun kaikki Validia-talojen asukkaat eivät voi hyvin. Ilmi tulleisiin laiminlyönteihin ja epäkohtiin tulee suhtautua vakavasti. Bisnes ja vaikeavammaisten henkilöiden hyvinvointi ja jokapäiväinen elämä ovat mielestäni todella huono yhdistelmä, jossa häviäjiä on huomattavasti enemmän kuin voittajia. Aina.

(Kuva: Pixabay)












3. joulukuuta 2019

Elävätkö vammaiset epänormaalia vai tavallista elämää?


Juuri lukemani Jari Mönkkösen elämäntarinan ja tänään vietettävän kansainvälisen vammaisten päivän innoittamana keräsin oheen listaa elämäkerrallisista teoksista, jotka kertovat vammaisista henkilöistä ja heidän elämästään. Joukossa on sekä ns. syntymävammaisten että myöhemmin vammautuneiden tarinoita elämästään niin Suomesta kuin muualtakin maailmasta. 

Keskeisin kaikkia ko. kirjoja yhdistävä piirre on varmaankin se, että niiden tarkoitus on tuoda näkyväksi sitä arkea, jota erilaisten vammojen kanssa elävät yksilöt elävät. ja kertoa niistä haasteista, joita vammaisuus tuo tullessaan. Monissa kirjoissa halutaan korostaa sitä, että vammaiset henkilöt eivät kaipaa sääliä, vaan ymmärrystä. Ymmärrystä ennen kaikkea siitä, että jokainen saman vamman kanssa elävä henkilökin on yksilö. Näin ollen esimerkiksi kahta täysin samanlaista CP-vammaista ihmistä ei ole olemassakaan. Tällöin myös tarpeet ja toiveet ovat luonteeltaan yksilöllisiä. 

Vaikeakaan vamma ei ole este hyvälle ja tavalliselle elämälle, kunhan yksilö saa tarvitsemansa avun ja palvelut. Ihmisten arki koostuu yleensä samoista asioista riippumatta siitä, värittääkö sitä jokin vamma tai ei. Joitakin asioita täytyy vamman vuoksi tehdä kenties eri tavalla kuin "normaalisti" on tapana,  mutta se ei suinkaan merkitse sitä, että koko elämä olisi jotenkin epänormaalia. Suurin ero vammaisten ja vammattomien ihmisten elämien välillä piilee lopulta siinä, että vamman omaavat henkilöt joutuvat usein taistelemaan perusoikeuksistaan. On osattava ja uskallettava vaatia jatkuvasti. Yleinen käsitys siitä, että vammaiset ihmiset saisivat kaiken tarvitsemansa ikään kuin automaattisesti ja pyytämättä, on siis todella kaukana totuudesta. 

Ikävää on, että kaikilla ei ole välttämättä voimia esimerkiksi jatkuvaan kädenvääntöön viranomaisten kanssa. Silloin on todellisena vaarana, että heidän oikeutensa tavalliseen ja omannäköiseen elämään ei toteudu. Mutta tämä aihe onkin sitten jo ihan oma lukunsa. Tulen kirjoittamaan siitä jossakin muodossa myöhemmin...

Alla olevat linkit vievät postauksiin Kirjat kertovat -blogissani. Niiden kautta pääset tutustumaan kirjoihin tarkemmin ja voit valita, minkä niistä seuraavaksi luet:
Helvi Ahvenainen: Kukkia lumessa
Kristine Barnett: Ihmeellinen mieli. Poikani tarina
John Callahan: Nouse ylös, John Callahan
Salla Fagerström: Liisa Kauppinen - Tiedän sen mahdolliseksi
Stephen Hawking: Minun lyhyt historiani
Tiina Hokkanen-Oja: Norsu rullatuolissa
Pekka Hyysalo: Fight Back – toinen mahdollisuus
Alexandre Jollien: Pieni antautumisen opas
Marja Korhonen: Häivähdyksiä – erityinen elämäni
Marja Korhonen: Sydämeen tatuoitu
Tommi Kovanen & Jenny Rostain: Kuolemanlaakso
Nujeen Mustafa & Christina Lamb: Nujeen – Pyörätuolilla Syyrian sodasta Eurooppaan
Martin Pistorius: Mykkä huuto – Poika, joka jäi oman kehonsa vangiksi
Teemu Potapoff: Luodinkestävä - Heidi Foxellin tarina
Juhana Salonen: Viiton - olen olemassa
Mika Saukkonen: Viimeinen voltti - Jari Mönkkösen tarina
Liisa Talvitie: Valoa ja varjoja - Jukka Jokiniemi, sokean elämäntarina
Daniel Tammet: Sinisenä päivänä syntynyt
Nick Vujicic: Ra(a)jaton elämä



Toivotan ajattelua avartavia, ennakko-oletuksia murtavia ja / tai vertaistukea tarjoavia lukuhetkiä juuri sinulle!

Kuvassa kirjani, jotka kertovat elämästä CP-vamman kanssa.
Kolmas kirjani on synopsisvaiheessa...